La psychologue et écrivaine Marie de Hennezel, a traité dans son livre L’adieu interdit (1) de l’une des multiples souffrances provoquée par la pandémie de Covid-19 : l’interdiction d’accompagner un proche en fin de vie.
Cette spécialiste des problématiques de fin de vie explique à Monaco Hebdo comment notre rapport à la mort a évolué depuis janvier 2020 et le début de cette crise sanitaire mondiale. Interview.
En France, le cap des 100 000 morts du Covid a été largement dépassé, pendant que plus de 75 décès ont été décomptés à Monaco : que changent ces chiffres dans notre rapport à la mort et au Covid-19 ?
Ces plus de 100 000 morts dans l’année résonnent comme une catastrophe, alors que nous savons qu’en France, il y a 150 000 personnes qui meurent chaque année dans les Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Au total, plus de 600 000 personnes décèdent chaque année en France pour des motifs divers : cancers, problèmes cardiaques, accidents de la route… Donc, dans ce chiffre de 100 000, il y a quelque chose d’un peu trompeur. Le Covid-19 a provoqué une surmortalité, de l’ordre de 50 000 à 60 000 morts supplémentaires par rapport à l’année précédente. Ce n’est pas rien. Mais il faut replacer les chiffres dans leur contexte.
Il y a eu parfois beaucoup de souffrance générée par les conditions dans lesquelles ces décès liés au Covid sont survenus, notamment pour les familles endeuillées ?
Ces 100 000 personnes sont mortes dans des conditions que je qualifie d’indignes. En effet, les familles n’ont pas pu les accompagner pour leur dire au revoir. Elles n’ont pas pu se réunir autour de leurs cercueils. Il y a donc eu une véritable rupture anthropologique.
La dignité du mourir et le respect des droits des personnes en fin de vie ont donc beaucoup été maltraités pendant cette crise sanitaire ?
Je pense que nous avons beaucoup régressé sur le respect des droits des personnes en fin de vie. La première dignité, c’est de pouvoir mourir accompagné. Refuser la visite d’un proche que des personnes mourantes réclamaient, laisser quelqu’un mourir seul, sans un proche à ses côtés, c’est d’une indignité totale. Or, j’ai hélas recueilli des centaines de témoignages de ce genre.
« Ces 100 000 personnes sont mortes dans des conditions que je qualifie d’indignes. En effet, les familles n’ont pas pu les accompagner pour leur dire au revoir. Elles n’ont pas pu se réunir autour de leurs cercueils. Il y a donc eu une véritable rupture anthropologique »
Marie de Hennezel, psychologue et écrivaine
Qu’a changé cette pandémie sur la relation des individus à la mort, sachant que vous avez souvent évoqué un « déni de mort » ?
Depuis la dernière guerre mondiale, progressivement, on s’est enfoncé dans un véritable déni de la mort. Avec l’idée que la mort ne fait pas partie de la vie, et qu’il faudrait éradiquer la mort. Or, la mort fait partie de la vie. C’est notre destin à tous.
Nier la mort pose quels problèmes ?
En niant la mort, on passe à côté de l’importance de ce que j’appelle la « méditation sur la finitude ». Nous sommes mortels, les gens que nous aimons sont mortels. La prise de conscience de cela, nous aide à comprendre l’importance de la vie. Ainsi, on fait alors peut-être un peu plus attention à sa vie, à celle des autres, aux priorités qui sont les nôtres pour chacun d’entre nous, à ce qui est essentiel, et à ce que l’on a vraiment envie de vivre. Mais pour cela, il faut donc prendre conscience que l’on peut mourir. D’ailleurs, beaucoup de personnes âgées de 80 à 100 ans que j’ai entendues en septembre-octobre 2020, à l’occasion d’une table ronde, m’ont dit qu’elles avaient réfléchi à la question de la mort, et qu’elles s’étaient mises en paix avec cette idée. Souvent, ces personnes avaient écrit leur testament et rédigé des lettres pour leurs enfants. Pendant cette crise sanitaire, il y a donc eu une réflexion philosophique, existentielle sur la précarité de la vie.
Le déni de la mort n’aide donc pas à mieux vivre ?
C’est tout le contraire. Il faut sortir du déni de la mort, en se disant que la mort fait partie de la vie. Cela nous fait comprendre que la vie est précaire, et que donc, elle est précieuse. Du coup, cela nous oblige à ne pas faire n’importe quoi. Cela nous renvoie chacun à notre responsabilité, par rapport à ce que nous estimons être essentiel.
« La première dignité, c’est de pouvoir mourir accompagné. Refuser la visite d’un proche que des personnes mourantes réclamaient, laisser quelqu’un mourir seul, sans un proche à ses côtés, c’est d’une indignité totale »
Marie de Hennezel, psychologue et écrivaine
Il y a eu d’autres manques pendant cette pandémie de Covid-19 ?
On n’a pas non plus demandé aux gens quelles étaient leurs directives anticipées, ce qu’ils souhaitaient. On n’a pas tenu compte du tout de ce que souhaitaient ces personnes. En décembre 2020, j’ai été choquée que les parlementaires français utilisent une fenêtre parlementaire pour déposer une proposition de loi sur le droit de demander l’euthanasie, à un moment où il y avait plus de 100 000 familles qui disaient que le minimum de la dignité n’avait pas été respecté. C’est-à-dire la possibilité, pour un proche, de venir dire au-revoir à une personne mourante. Ce timing était obscène.
Faut-il organiser une cérémonie d’hommage national pour les morts du Covid-19 ?
Il faut une cérémonie et une reconnaissance, non seulement pour ceux qui sont morts de manière indigne, mais aussi pour toutes ces familles qui sont aujourd’hui dans des deuils impossibles à faire. J’ai récemment lu le livre Vivre avec nos morts de Delphine Horvilleur, qui est rabbin (2). Elle explique qu’aujourd’hui, il y a des fantômes partout. Parce que lorsqu’on n’est pas en paix avec un mort, on le voit partout. C’est ce que l’on appelle un fantôme, ou un revenant. Donc, la première chose à faire, c’est un rituel collectif pour demander « pardon » à tous ces morts, pour les avoir si maltraités. Il n’y a que ça qui pourra apaiser à la fois les morts et les vivants.
Pourquoi ?
Parce que les familles endeuillées font face à un sentiment de culpabilité. Elles s’en veulent. Elles se disent : « Pourquoi on a laissé faire ça ? Pourquoi on n’a pas forcé la porte ? Pourquoi on a été si dociles ? ». À cause de cette culpabilité, ces personnes vont s’empêcher de vivre et d’être heureuses. En tant que psychologue, je peux vous dire que ceci se paie cher dans les années qui suivent.
Il y a déjà eu des hommages nationaux décidés pour les morts d’une épidémie ?
La dernière épidémie, c’est la grippe de Hong Kong, en 1968. À l’époque, j’avais dix ans et j’en garde peu de souvenirs. Actuellement, les vivants en France, ou à Monaco, n’ont jamais connu d’hommage de ce genre.
Comment les visites auprès des personnes très malades auraient pu être organisées ?
Si le personnel soignant pouvait venir apporter un repas ou faire une toilette à une personne atteinte de Covid avec des masques et du matériel adapté, je ne vois pas pourquoi on a empêché les familles de faire de même, en les équipant des mêmes protections. Il y a donc eu des aberrations, et il faut le reconnaître aujourd’hui. Une faute a été commise sur le plan humain, et cette faute doit être reconnue. C’est ça qui fera du bien à toutes ces familles en deuil. Elles ont besoin d’entendre ça.
Les visites auprès de grands malades ou de personnes en fin de vie doivent devenir un droit inscrit dans la loi ?
En France, je soutiens un collectif qui s’appelle Tenir ta main. Une proposition de loi va être déposée au Sénat pour rendre le droit de visite opposable. Si cette loi est votée, il ne sera plus possible d’empêcher quelqu’un de rendre visite à un grand malade ou à un mourant. Il est très important que la situation que nous avons connue ne se reproduise pas. Il faut en tirer des leçons, et réparer par une cérémonie de deuil collective. Il faut aussi mettre en place tout ce qui empêchera que ça se reproduise.
Ces « maltraitances » étaient légitimées par les autorités par le fait qu’il fallait préserver les vivants, en évitant de répandre davantage ce virus : faut-il privilégier la vie à tout prix et dans toutes les circonstances ?
En privilégiant la vie biologique, c’est-à-dire le corps, on a nui, parce que la vie ne se limite pas à celle du corps. En effet, il existe aussi une vie affective, sociale, spirituelle, démocratique… Or, à cause de cette crise sanitaire, des personnes âgées ont été séquestrées dans leurs chambres, sans tenir compte de leur vie affective, sociale ou spirituelle. Or, ce n’est pas parce qu’une personne a 90 ans qu’elle n’a pas les mêmes droits que quelqu’un qui a 70 ans. Pendant la pandémie de Covid-19, nous avions tous le droit de sortir au moins une heure pour faire nos courses ou pour prendre l’air. Pourtant, ce droit a été dénié à ces personnes. Du coup, elles ont cessé de s’alimenter, car elles n’avaient plus le goût de vivre. Ce qui s’est passé est très grave. L’isolement a tué. En voulant protéger la vie biologique, tout cela a débouché sur quelque chose de pire encore.
« Ce qui s’est passé est très grave. L’isolement a tué. En voulant protéger la vie biologique, tout cela a débouché sur quelque chose de pire encore »
Marie de Hennezel, psychologue et écrivaine
Pendant une période, les chiffres des morts du Covid-19 ont atteint l’équivalent d’un crash d’avion par jour, sans que l’opinion publique ne semble réagir à ces décès : après plus d’un an de pandémie, sommes-nous devenus indifférents à la mort ?
Mais il y a l’équivalent de dizaines de Boeing qui s’écrasent tous les jours en France. Il n’y a pas que le Covid. Chaque jour, on meurt du cancer, de problèmes cardiaques, d’accidents de voiture…
Depuis que la pandémie a débuté, en février 2020, les rites funéraires ont été impactés par la crise sanitaire : avec quelles conséquences pour les proches et pour les familles ?
Il y a là une rupture anthropologique. Nous acceptons la mort comme faisant partie de la vie, parce qu’il y a des rites qui structurent ce rapport que nous avons avec la mort. Le rite d’accompagnement, le rite de l’au-revoir, le rite de la levée de corps… Les rites funéraires font partie de cet ensemble de rites. Du coup, si on a été privé de tout ça, il est extrêmement difficile d’admettre que quelqu’un est mort. Résultat, on a des personnes qui disent : « Je n’arrive pas à y croire, puisque je ne l’ai pas vu dans son cercueil. » Quand on n’a pas pu constater la mort, il est très difficile de faire son deuil. Or, les obsèques sont un moment dans lequel on parle de la vie des morts. Finalement, on célèbre la vie. Mais ce moment n’a pas été possible. Voilà pourquoi, en ce moment, il y a énormément de fantômes, partout, dans les Ehpad, dans les familles… Parce qu’on a pas pu parler aux morts. Le rituel funéraire c’est ça : on parle aux morts, on témoigne.
Face à des rites funéraires inexistants ou appauvris, que faut-il faire pour compenser cela ?
On peut toujours compenser. Mais ça ne sera jamais exactement pareil que des funérailles qui ont lieu dans la foulée. Dans mon livre, L’adieu interdit (1), il y a un chapitre qui s’intitule Lettre aux endeuillés, dans lequel je les incite à créer des rituels personnels. Par exemple, on peut mettre la photo de la personne décédée, une bougie, et lui parler. Lui dire tout ce qu’on aurait aimé lui dire, tout ce qu’on aurait aimé faire, et que l’on n’a pas. On peut aussi faire des rituels collectifs, même à distance, même longtemps après. Une famille peut se réunir dans un endroit qu’elle aura choisi, et inventer son propre rituel. C’est vraiment à chaque famille d’inventer cela.
Que doit contenir un rituel ?
Dans un rituel, il y a toujours une organisation de symboles que l’on choisit. Cela peut être une bougie ou des fleurs, par exemple. Ensuite, il y a la notion de temps, car on consacre du temps à ce moment. Et puis, il y a un lieu que l’on choisit. Enfin, il y a la parole, puisqu’on parle aux morts. Un rite, c’est tout ça. On peut faire cela un an après, deux ans après… Et ça fait beaucoup de bien. Ça répare. C’est important de le faire, si on veut pouvoir continuer à vivre. Car la fonction même des rites autour de la mort, c’est de permettre aux vivants de continuer à vivre.
« Je me rends compte qu’il y a beaucoup de solidarité entre les générations. Les gens sont conscients que les autres souffrent à des degrés divers. Donc, pour permettre à ces seniors de tenir la tête hors de l’eau, des coups de fil réguliers leur sont donnés, des petits signes sont faits »
Marie de Hennezel, psychologue et écrivaine
Sans ces rituels, que se passe-t-il ?
Si ces rituels n’ont pas eu lieu, on ne peut plus vivre. Certaines personnes se mettent ainsi dans des situations d’échec. D’autres s’interdisent d’être heureux. Donc les conséquences sont importantes.
Mois après mois, les médias ont véhiculé des nouvelles souvent anxiogènes : comment vivre au mieux cette période de deuil ambiant quasi-permanent ?
Lors des tables-rondes post-confinement pour des personnes autonomes de 80 à 100 ans que j’ai animées, j’ai recueilli des témoignages très divers. Certaines de ces personnes avaient très mal vécu l’isolement et le confinement, pendant que d’autres l’avaient bien vécu. En les écoutant, on y trouve des pistes intéressantes. On remarque que les gens qui ont bien vécu cette période, ont souvent une vie intérieure riche.
C’est quoi une « vie intérieure riche » ?
Une vie intérieure riche, c’est la capacité d’avoir des ressources personnelles : trouver du plaisir à lire, à écouter de la musique, à créer, à faire de la peinture, à écrire un journal, à faire du tri dans leurs affaires… Il s’agit aussi, parfois, de personnes qui ont pensé qu’elles pouvaient mourir, qui ont écrit à leurs enfants et à leurs petits-enfants. Elles se sont donc mises dans une perspective de transmission.
Tous les regards sont focalisés sur les morts faits par le Covid-19, mais on oublie effectivement tous les autres morts, notamment ceux faits par le cancer ou par les accidents de la route : cela signifie-t-il que tous les morts ne se « valent » pas, étant donné le contexte sanitaire ?
Toutes les morts se valent. La mort est notre destin à tous, mais le rapport à la mort est une histoire intime. On est affecté par la mort de nos proches. Chacun vit ça différemment. Ainsi, certaines personnes âgées ont parfois l’impression d’avoir « fait » leur vie. Alors, elles se disent que si la mort vient les chercher, elles sont d’accord avec ça. Mais avant ce moment, elles veulent vivre pleinement. À l’inverse, d’autres personnes âgées ont voulu se protéger absolument pendant la pandémie de Covid-19, parce qu’elles avaient encore envie de vivre. C’est donc quelque chose de très personnel. Chacun doit évaluer avec justesse ce qui compte vraiment pour lui. Du coup, un discours collectif qui consiste à dire « les personnes âgées ne sont pas loin de leur mort, donc leur disparition n’a pas la même valeur que la mort d’un jeune », c’est stupide.
La prise en charge psychologique des personnes endeuillées par le Covid-19 est-elle suffisante ?
Il y a eu une prise de conscience un peu tardive de cette vague psychiatrique. En France, des séances de psychothérapies sont désormais offertes aux jeunes et aux adolescents. Dans cette crise sanitaire, il faut bien comprendre que tout le monde souffre. En tout cas, aujourd’hui, mes collègues psy sont débordés. Le plus souvent, leurs patients n’ont jamais consulté de psy avant. La plupart du temps, il s’agit de personnes qui se trouvent face à un deuil difficile à faire. D’autres se retrouvent très démunies, parce qu’elles ont beaucoup investi dans tout ce que la crise sanitaire a supprimé : apéritifs en terrasse avec des amis, aller au théâtre ou au cinéma… Lorsque tout cela s’est arrêté, comme ces personnes n’avaient pas pris l’habitude de lire, par exemple, elles se sont retrouvées totalement perdues. Donc, aujourd’hui, elles ont besoin d’écoute et d’être orientées, afin de pouvoir retrouver un certain goût de vivre. Elles ont aussi besoin qu’on les aide à exploiter des ressources. Des ressources qu’elles n’exploitent pas forcément.
« Il faut une cérémonie et une reconnaissance, non seulement pour ceux qui sont morts de manière indigne, mais aussi pour toutes ces familles qui sont aujourd’hui dans des deuils impossibles à faire »
Marie de Hennezel, psychologue et écrivaine
L’accompagnement psychologique des enfants face à un contexte durablement marqué par le deuil a-t-il été trop délaissé ?
L’accompagnement psychologique des enfants a trop souvent été délaissé pendant cette période de crise sanitaire. Or, les enfants sont des éponges. Certains sont très perméables à l’angoisse des parents. On ressent une dépression, une tristesse chez certains enfants. Ils se demandent quel est leur avenir, et quel est ce monde dans lequel ils sont aujourd’hui. Cette incertitude avec laquelle nous vivons tous peut être vécue comme quelque chose de très angoissant pour certains enfants.
Vous avez des cas concrets ?
Une collègue a évoqué avec moi le cas d’un enfant de six ans qui est extrêmement violent à l’école. La grand-mère de cet enfant est morte du Covid. Et on lui a simplement dit : « Ta grand-mère est dans une petite boîte. » Il n’a pas pu aller aux obsèques, et on ne lui a pas parlé plus que ça. Cette parole a été tellement violente que cet enfant n’a trouvé qu’une solution : extérioriser cette violence à l’école pour ne pas avoir à la porter.
Cette pandémie et les morts qu’elle a faits, a-t-elle malgré tout révélé des aspects positifs au sein de notre société ?
Je fais des visioconférences pour les personnes qui travaillent auprès des personnes âgées. Je travaille sur l’isolement et ses effets délétères. Or, dans ces échanges, je me rends compte qu’il y a beaucoup de solidarité entre les générations. Les gens sont conscients que les autres souffrent à des degrés divers. Donc, pour permettre à ces seniors de tenir la tête hors de l’eau, des coups de fil réguliers leur sont donnés, des petits signes sont faits. Il y a vraiment de la solidarité.
1) L’adieu interdit, Marie de Hennezel (Plon), 160 pages, 16 euros (format « papier »), 10,99 euros (format numérique), 6,50 euros (format poche).
2) Vivre avec nos morts, Delphine Horvilleur (Grasset), 234 pages, 19,50 euros.
