vendredi 2 décembre 2022
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Abdol-Réza Bafghi : « L’endométriose sera la maladie gynécologique de la prochaine décennie »

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Maladie gynécologique, responsable de douleurs chroniques et invalidantes, l’endométriose concerne 10 à 15 % des femmes. Longtemps taboue et « oubliée », sa prise en charge tend aujourd’hui à s’améliorer, comme en atteste l’ouverture prochaine d’un parcours de soins pluridisciplinaire au centre hospitalier princesse Grace. Le docteur Abdol-Réza Bafghi, chirurgien gynécologue au centre hospitalier princesse Grace (CHPG), en présente les grandes lignes.

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

L’endométriose est une pathologie bénigne, responsable de douleurs chez les femmes. À l’intérieur de l’utérus, les femmes ont un tissu appelé endomètre. Ce tissu pousse tous les mois, avant de s’en aller pendant les règles. L’endométriose intervient quand ce tissu se retrouve ailleurs que dans l’utérus. C’est-à-dire dans le ventre, dans le muscle de l’utérus ou dans les ovaires. Ce qui fait que pendant les règles, on va avoir des saignements de ces tissus. Cette maladie va provoquer des douleurs tous les mois, à la même période.

« Au CHPG, notre objectif est de proposer une prise en charge pluridisciplinaire avec des gynécologues, des algologues [des médecins de la douleur — NDLR], des chirurgiens gynécologues et digestifs, des urologues… À ma connaissance, dans la région, seul Monaco met tous ces moyens sur le même plateau technique »

Pourquoi et comment ce tissu se retrouve-t-il dans d’autres organes ?

Nous ne le savons pas car nous ne connaissons pas la physiopathologie de l’endométriose. Il existe plusieurs théories mais aucune n’est validée. Par ailleurs, nous constatons que des patientes atteintes d’endométriose très sévère n’ont pas de douleurs alors que d’autres présentant une endométriose minime ont très mal. Ce qui nous fait dire qu’il existe plusieurs maladies endométriosiques que la science essaie de comprendre et de traiter en fonction des cas. Nous sommes au début de nos questionnements.

L’endométriose est-elle fréquente ?

L’endométriose est une pathologie fréquente puisqu’elle touche 10 à 15 % des femmes en population générale, soit plus d’une femme sur dix. 30 à 50 % des femmes qui ont des douleurs chroniques font des endométrioses et 20 à 30 % des femmes qui sont infertiles. Et elle a longtemps été négligée car le diagnostic était difficile. Maintenant, avec les IRM, nous faisons le diagnostic très rapidement, surtout avec la sensibilisation des médecins et de la population générale.

Quelle est la moyenne d’âge des patientes ?

Cette maladie peut toucher des jeunes femmes. On estime que 19 % des adolescentes présentant une douleur pelvienne et des douleurs pendant les règles présentent une endométriose. Nous les traitons généralement par un traitement médicamenteux.

Pourquoi est-elle une maladie complexe ?

L’endométriose est une maladie complexe, parce que la symptomatologie est très différente d’une patiente à l’autre. C’est la raison pour laquelle nous pensons qu’il y a des maladies d’endométriose, et pas qu’une seule. Au CHPG, notre objectif est de proposer une prise en charge pluridisciplinaire à ces patientes avec des gynécologues, des algologues [des médecins de la douleur — NDLR], des chirurgiens gynécologues et digestifs, des urologues… À ma connaissance, dans la région, seul Monaco met tous ces moyens sur le même plateau technique.

« Souvent, on négligeait nos patientes. On leur disait que c’était dans leur tête. Or, ces patientes avaient de l’endométriose. C’est souvent un retard de diagnostic du fait de la négligence médicale, qui ignorait ces pathologies et ces patientes »

Quel est le délai pour établir un diagnostic ?

Le délai de diagnostic est entre 6 à 8 ans, selon le pays. C’est-à-dire qu’entre le moment où la patiente dit « j’ai mal », et le moment où l’on fait le diagnostic, il s’écoule parfois six ans. C’est la raison pour laquelle l’endométriose est un problème de santé publique parce que cette pathologie est une source d’arrêts de travail, de consultations médicales…

Pourquoi le délai de diagnostic est-il si long ?

Parce que souvent, on négligeait nos patientes. On leur disait que c’était dans leur tête. Or, ce n’est pas dans leur tête. Ces patientes avaient de l’endométriose. C’est souvent un retard de diagnostic du fait de la négligence médicale, qui ignorait ces pathologies et ces patientes.

Les médecins sont aujourd’hui plus sensibilisés à l’endométriose ?

Exactement. Et surtout, nous avons un plateau technique exceptionnel. À Monaco, nous avons des délais de rendez-vous d’IRM très courts, donc nous pouvons faire des diagnostics beaucoup plus précoces et nous sommes en train d’établir des RCP, c’est-à-dire des réunions multidisciplinaires où nous allons pouvoir discuter des dossiers à plusieurs. Il ne faut pas qu’il n’y ait qu’un seul médecin référent mais un regroupement de médecins référents afin de prendre des décisions collégiales. Autant de moyens mis au service d’une pathologie, comme on veut le faire au CHPG, c’est rare. Nous avons le robot pour la chirurgie, nous avons des délais de rendez-vous d’IRM relativement courts, nous avons un centre de référence en digestif qui permet de faire des échographies digestives, nous avons des algologues, des tabacologues car le tabac joue beaucoup dans l’endométriose.

Comment expliquer cette prise de conscience ?

Grâce aux associations de patientes. L’endométriose fait partie des pathologies où les patientes nous ont permis à nous, médecins, de changer notre façon de les voir. Les associations de patientes ont fait en sorte de nous obliger à nous adapter, à nous remettre en question. Ces associations ont fait beaucoup pour la reconnaissance de leur pathologie.

Cette maladie a longtemps été taboue, constatez-vous aussi une libération de la parole ?

Oui. Avant, quand on leur disait que c’était dans leur tête, elles pensaient qu’elles avaient un problème dans la tête alors qu’elles avaient une vraie maladie. D’où l’intérêt de créer une filière endométriose. Car ces patientes, il faut les étiqueter et les traiter comme des patientes qui ont des endométrioses. Cette progression de la reconnaissance de la maladie fait que nous avons mis des moyens pour les prendre en charge et je pense que l’endométriose sera la maladie gynécologique de la prochaine décennie.

Pourquoi ?

Parce que c’est une maladie que nous ne connaissons pas bien, que nous commençons seulement à découvrir. Le nombre de malades est beaucoup plus important que ce que nous croyons du fait du non-accès aux IRM et de la méconnaissance de cette maladie par les professionnels. L’accès à l’IRM et nos progrès vont probablement nous faire découvrir de plus en plus de patientes.

Combien de temps faut-il pour un diagnostic au CHPG ?

C’est très rapide puisque grâce aux radiologues du CHPG, nous avons des délais de rendez-vous très courts. Pour des patientes qui ont des douleurs pelviennes chroniques, nous arrivons à obtenir une IRM dans la semaine. Nous arrivons donc à poser un diagnostic dans la semaine ou dans les dix jours. Et nous discutons des dossiers dans les deux semaines.

Comment se fait le diagnostic ?

Le diagnostic de l’endométriose repose sur l’IRM. L’interrogatoire et l’examen clinique font suspecter la pathologie et l’IRM permet de la confirmer.

Quelle est la prise en charge une fois le diagnostic établi ?

La prise en charge est assez codifiée. Il y a trois semaines, nous nous sommes réunis à Strasbourg pour discuter des prises en charge. Celle-ci est d’abord symptomatique, c’est-à-dire qu’on traite les symptômes. La première question qu’il faut se poser, c’est de savoir si la patiente veut une grossesse ou pas. Si la patiente ne veut pas de grossesse, dans ce cas le traitement est médical à base de médicaments. Et si le traitement ne marche pas, on passe alors par la chirurgie. Deuxième cas, si la patiente présente des complications d’endométriose, c’est-à-dire des reins dilatés, des hémorragies ou des atteintes du tube digestif avec des signes d’occlusion, dans ce cas ça devient une indication chirurgicale d’emblée.

endometriose
« L’endométriose est une maladie complexe, parce que la symptomatologie est très différente d’une patiente à l’autre. C’est la raison pour laquelle nous pensons qu’il y a des maladies d’endométriose, et pas qu’une seule. » Docteur Abdol-Réza Bafghi. Chirurgien gynécologue au centre hospitalier princesse Grace. © 2018 New Africa/Shutterstock

Et pour les patientes désirant une grossesse ?

Si la patiente désire une grossesse, nous les orientons dans un premier temps vers des équipes spécialisées en fécondation in vitro et en aide médicale à la procréation pour qu’elles fassent leurs enfants. Ensuite, nous les prenons en charge chirurgicalement.

L’endométriose peut-elle récidiver ?

Oui, l’endométriose est une pathologie qui malheureusement récidive souvent d’où l’importance de bien les opérer. Ce type de pathologie nécessite une équipe multidisciplinaire parce qu’elle peut toucher beaucoup d’organes à la fois. Si elle ne touche que les organes gynécologiques, un gynécologue peut suffire. Mais parfois, elle peut toucher un organe digestif ou urologique et nécessiter une coopération. C’est d’ailleurs notre force au CHPG car le plateau technique offre ces trois spécialités sur le même plateau technique. Nous pouvons donc discuter des dossiers et les prendre en charge d’emblée en équipe.

Comment le CHPG parvient-il à proposer cette prise en charge multidisciplinaire ?

Grâce aux moyens de la principauté. Nous travaillons dans un endroit fantastique. Nous avons au sein de la principauté au moins six appareils d’IRM. Nous avons des moyens que peu de personnes ont. En France ou en Italie, il faut attendre un ou deux mois avant d’avoir des rendez-vous d’IRM. À Monaco, nous les avons dans la semaine. Notre plateau technique nous permet de prendre en charge des patientes rapidement et dans les meilleures conditions possibles.

« C’est une maladie que nous commençons seulement à découvrir. Le nombre de malades est beaucoup plus important que ce que nous croyons. L’accès à l’IRM et nos progrès vont probablement nous faire découvrir de plus en plus de patientes »

Quel impact psychologique a cette maladie ?

L’endométriose a un impact psychologique et social car ces patientes ont mal. Imaginez-vous avoir mal tous les mois, pendant des années, et qu’on vous dise que c’est dans votre tête. Psychologiquement, cela entraîne des impacts. Dans les moyens que le CHPG met en œuvre, il n’y a pas que des chirurgiens et des médecins de l’endométriose, il y a aussi des psychologues, des tabacologues, des algologues… Tous ces spécialistes sont réunis pour traiter ces patientes d’un point de vue psychologique et tous les «bobos» qui touchent à l’endométriose et à leur bien-être.

Où en est la recherche sur cette maladie ?

Il y a énormément de recherches en cours. À Strasbourg, il y avait plein de sessions sur la recherche, sur le diagnostic, sur le traitement. Pour le moment, nous n’en sommes qu’au stade de la recherche donc il faut laisser la science faire son chemin. Mais la science évolue très vite puisque nous avons tous compris qu’il y avait un problème de santé publique.

Quel conseil donneriez-vous à une femme à qui l’on dirait que « c’est dans la tête » ?

Je lui conseillerais de consulter un centre de référence pour avoir une prise en charge globale. Il ne faut pas se contenter d’un seul avis, il faut demander des avis dans des centres de référence.

Pour revenir au début notre dossier « Comment le CHPG se mobilise pour la santé des femmes », cliquez ici.

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Monaco Hebdo