Parfois, cela leur prend des mois pour s’en remettre. Les patients victimes de Covid long conservent des symptômes longtemps après avoir été infectés et éprouvent de grandes difficultés à retrouver leur vie d’avant.
Ces malades « au long cours », que l’on appelle aussi les « après J20 », se sentent parfois délaissés. Si leur prise en charge s’organise, le mystère demeure autour de ces formes de Covid-19.
A u départ, les professionnels de santé ont eu du mal à y croire. Mais il a bien fallu se rendre à l’évidence. Un patient atteint de Covid-19 peut être victime de symptômes prolongés, des semaines, voire des mois, après avoir été contaminé. Fièvre, toux, maux de tête, difficultés à respirer, palpitations cardiaques, grande fatigue… Selon les personnes, les troubles recensés sont très hétérogènes. Peu à peu, devant l’afflux des nouveaux cas, des consultations spécifiques ont été ouvertes, à l’Hôtel-Dieu de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) ou à l’Archet 1, à Nice. À Monaco, pas de dispositif spécifique. Les prises en charge des patients ont été le plus possible affinées, comme l’explique Valérie Bernard, cheffe du service de médecine physique et de réadaptation du centre hospitalier princesse Grace (CHPG) : « Mi-avril 2020, nous avons rédigé un protocole interne de prise en charge pour nos patients sortant d’hospitalisation, les cas de post-Covid, les phases post-aiguës ou les phases chroniques de cette maladie. Certains patients peuvent faire de la rééducation chez eux, à partir d’exercices appris pendant leur hospitalisation. D’autres ont besoin d’être accompagnés par un kinésithérapeute en ville. Enfin, d’autres ont besoin d’un plateau technique plus fourni et d’une équipe plus expérimentée et multidisciplinaire. Dans ce cadre-là, nous avons accueilli 25 patients liés à des cas de Covid long. Très peu ont été pris en charge pendant la première phase. C’est surtout maintenant que ces cas se présentent. »
Beaucoup n’hésitent pas à évoquer leurs expériences du Covid long. Sur Twitter, le hashtag #apresj20 a débouché sur la création d’une association de patients, @apresj20, dans le sillage d’autres, comme Tous partenaires Covid, @touspartcovid
Un « fardeau réel et significatif »
Sur les réseaux sociaux, depuis des mois, la parole se libère. Beaucoup n’hésitent pas à évoquer leurs expériences du Covid long. Sur Twitter, le hashtag #apresj20 a débouché sur la création d’une association de patients, @apresj20, dans le sillage d’autres, comme Tous partenaires Covid, @touspartcovid. À Monaco, le 29 mars 2021, 2 090 personnes étaient considérées comme guéries du Covid-19. En France, près de 4,5 millions de cas étaient confirmés le 26 mars 2021. « Globalement, on considère qu’environ 15 % des malades du Covid développent une forme prolongée », estime Valérie Bernard (lire son interview). En France, le conseil scientifique a indiqué le 11 mars 2021 que « la persistance des symptômes ou le développement de nouveaux symptômes sont un problème de santé publique, un phénomène rapporté partout dans le monde ». De son côté, la Haute Autorité de santé (HAS) a publié une série de recommandations le 12 février 2021, en évoquant les cas de « certains patients, qui n’ont pas eu de forme très grave, [qui] ont toujours des symptômes prolongés au-delà des quatre semaines suivant le début de la phase aiguë de la maladie ». Tout en proposant une liste des troubles qui reviennent le plus souvent : « Fatigue, troubles neurologiques (cognitifs, sensoriels, céphalées), troubles cardio-thoraciques (douleurs et oppressions thoraciques, tachycardie, dyspnée, toux) et troubles de l’odorat et du goût. Des douleurs, des troubles digestifs et cutanés sont également fréquents. » Reste à définir avec précision ce qu’est un Covid long et à établir un lien entre ces symptômes et le coronavirus. Si l’Organisation mondiale pour la santé (OMS) a reconnu ce syndrome en août 2020, le sujet est complexe. Car cela pose la question de l’origine des symptômes et leur ampleur. « Cette question doit être une priorité des autorités sanitaires », a lancé l’OMS fin février 2021. Un premier séminaire virtuel a été organisé par l’OMS début février 2021, afin de tenter d’établir une définition au Covid long et d’harmoniser les méthodes de travail mises en œuvre pour travailler sur ce sujet. Le 25 février 2021, lors d’une conférence de presse, Hans Kluge, le directeur régional de l’organisation sanitaire onusienne, a été extrêmement clair : « C’est une priorité claire pour l’OMS, et de la plus haute importance. Cela doit l’être pour toutes les autorités sanitaires. » Soulignant que le Covid long est un « fardeau réel et significatif », Hans Kluge a estimé qu’« environ un malade du Covid-19 sur dix reste souffrant après 12 semaines, et souvent, pour beaucoup, plus longtemps ». Du coup, l’OMS Europe milite en faveur du lancement d’un programme de recherche reposant sur une mise en commun des données collectées.
« Fatigue, troubles neurologiques (cognitifs, sensoriels, céphalées), troubles cardio-thoraciques (douleurs et oppressions thoraciques, tachycardie, dyspnée, toux) et troubles de l’odorat et du goût. Des douleurs, des troubles digestifs et cutanés sont également fréquents » La Haute Autorité de santé, à propos des cas de Covid long
Incertitude et angoisse
Quoi qu’il en soit, ces symptômes sont donc bien réels, et ils sont très divers selon les patients. En France, le projet de recherche ComPaRe, initié par l’AP-HP, vient de livrer ses premiers résultats. Basé sur le témoignage de 600 personnes, il a permis de lister 50 manifestations différentes liées à un Covid long : grosse fatigue, troubles neurologiques, maux de tête, troubles respiratoires… Reste désormais à parvenir à lier de façon certaine ces troubles au Covid-19. Valérie Bernard identifie essentiellement quatre grands groupes : « Le déconditionnement cardio-respiratoire, le déconditionnement musculaire général, la désorganisation neurologique des mouvements du quotidien et les difficultés neurocognitives. » Les problèmes peuvent survenir dès qu’un effort physique ou intellectuel est entrepris, et cela peut durer des mois. « Certains ressentent une continuité des symptômes, puis ils vont mieux au bout de quelques mois. D’autres n’ont plus de signes avant de « rechuter » quelques semaines plus tard, avec de l’essoufflement, des céphalées, une fatigue, des difficultés musculaires qui reviennent… À ce jour, nous n’avons aucune explication nous permettant de comprendre ces symptômes prolongés », ajoute Valérie Bernard. Dans certaines professions, comme dans la sommellerie ou en cuisine, la perte de goût et d’odorat est particulièrement handicapante. Au point que certains ne peuvent plus exercer leurs métiers. En France, dans les métiers du vin, la situation est préoccupante. « Parmi ces professionnels touchés par le Covid-19, 68 % ont perdu l’odorat et 56 % ont perdu le goût. Ces troubles ont affecté leur vie professionnelle dans 38 % des cas. Les femmes ont été plus touchées que les hommes », expliquait à RFI le 24 mars 2021 Didier Fages, président des œnologues de France, reprenant les chiffres publiés dans une étude menée par l’Union des œnologues de France, avec l’Académie nationale de médecine. Du coup, ce professionnel réclame que les métiers de la dégustation soient inclus au sein des professions prioritaires pour la campagne de vaccination. En tout cas, les professionnels de santé que Monaco Hebdo a pu interroger dans le cadre de ce dossier restent optimistes. Selon eux, dans une grande majorité de cas, l’état de santé de ces cas de Covid long s’améliore, même si cela prend du temps. Dans l’intervalle, il faut vivre avec. Et vivre avec une forme de Covid long implique une qualité de vie dégradée, notamment sur le plan professionnel. Ce qui crée de l’incertitude et même de l’angoisse pour l’avenir. Alors que sur le plan personnel et familial, certains éprouvent même des difficultés à parvenir à prendre correctement en charge leurs enfants. Et puis, il y a aussi les dépenses de santé parfois élevées qu’il faut assumer pendant de longs mois. Le gouvernement monégasque se dit attentif à cette problématique. « Dans le cas où une forme longue de la Covid exposerait sur le long terme l’assuré à des frais médicaux particulièrement importants, du fait de séances de rééducation très intensives, d’un suivi médical rapproché, ou d’examens redondants, elle pourrait ouvrir droit à une exonération du ticket modérateur, au même titre que toute autre pathologie particulièrement coûteuse », indique le conseiller-ministre pour les affaires sociales et la santé, Didier Gamerdinger [lire son interview — NDLR]. Une fois encore, c’est vers la recherche que tous les regards sont tournés. La deuxième phase de l’étude ComPaRe va désormais consister à évaluer les conséquences à long terme du Covid (1). À l’étranger, en février 2021, les Instituts américains de santé (National Institutes of Health, NIH) ont annoncé le lancement d’une étude pour décrypter les cas de Covid long, appuyée par un financement estimé à 1,15 milliard de dollars. Bref, la lutte contre le Covid long s’organise. Les données épidémiologiques plus pointues qui vont résulter de ces études devraient permettre de mieux comprendre comment les symptômes évoluent en fonction du profil de chaque personne. Et ainsi, permettre d’assurer une meilleure prise en charge de ces patients pas comme les autres. Un vrai début de reconnaissance, en somme.
1) Pour participer à l’étude ComPaRe : https://compare.aphp.fr.
