La 36ème édition du Téléthon a permis d’atteindre plus de 78 millions d’euros de promesses de dons en 2022. C’est mieux qu’en 2021, même si certains militants handicapés continuent de demander la suppression de cette manifestation.
L’édition 2021 du Téléthon s’était soldé par un total de 73,6 millions d’euros, avant d’atteindre finalement 86 millions d’euros, ce qui correspond au niveau de la période qui a précédé le Covid. Cette année, cet événement a obtenu plus de 78 millions d’euros de promesses de dons. Par rapport au début de la pandémie de Covid-19, en mars 2020, cette édition 2022 marquait le grand retour dans son format traditionnel de cette collecte de fonds destinée à financer la recherche scientifique sur les maladies génétiques neuro musculaires, comme les myopathies ou la myotonie de Steinert. «Les maladies rares touchent trois millions de personnes en France, et elles sont pour la plupart génétiques», indique l’Association française contre les myopathies (AFM).
Dans la région Sud, ce sont les Bouches-du-Rhône qui se sont le plus mobilisé avec 590 500 euros, devant les Alpes-Maritimes, le Var (333 000 euros), le Vaucluse (144 300 euros), les Alpes-de-Haute-Provence (50 000 euros), et les Hautes-Alpes (48 000 euros)
Dans les Alpes-Maritimes, 389 000 euros de promesses de dons ont été enregistrées. Dans la région Sud, ce sont les Bouches-du-Rhône qui se sont le plus mobilisé avec 590 500 euros, devant les Alpes-Maritimes, le Var (333 000 euros), le Vaucluse (144 300 euros), les Alpes-de-Haute-Provence (50 000 euros), et les Hautes-Alpes (48 000 euros). Organisé depuis 1987 par l’Association française contre les myopathies (AFM), le Téléthon bénéficie de l’appui des antennes de France Télévisions, qui ont assuré trente heures de programmes en direct du 2 au 4 décembre 2022, à 2 heures du matin.
«Cet événement validiste contribue au désengagement financier de l’État, tout en entretenant une représentation des personnes handicapées basée sur les leviers habituels de charité, entre misérabilisme et héroïsation», estiment sur Twitter les Dévalideuses, un collectif féministe qui cherche à «démonter les idées reçues sur le handicap»
«Evénement validiste»
Pourtant, certains militants handicapés appellent à la suppression du Téléthon. «Il renvoie une image des personnes handicapées très délétère, misérabiliste », indiquait à Libération Lény Marques, porte-parole du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee) en décembre 2020. Cette année, le même front s’est manifesté sur les réseaux sociaux, avec le hashtag #EndTheTelethon. «Cet événement validiste contribue au désengagement financier de l’État, tout en entretenant une représentation des personnes handicapées basée sur les leviers habituels de charité, entre misérabilisme et héroïsation», estiment ainsi sur Twitter les Dévalideuses, un collectif féministe qui cherche à «démonter les idées reçues sur le handicap».
De son côté, l’AFM a rappelé dans un communiqué publié en novembre 2020 que « les témoins du Téléthon choisissent d’être acteurs de ce combat contre la maladie », et que cette manifestation a « changé le regard sur la maladie et le handicap »
De son côté, l’AFM a rappelé dans un communiqué publié en novembre 2020 que « les témoins du Téléthon choisissent d’être acteurs de ce combat contre la maladie », et que cette manifestation a « changé le regard sur la maladie et le handicap ». Cette association estime aussi que son travail a permis de « nombreuses victoires », comme la « reconnaissance des maladies rares par les pouvoirs publics en France et en Europe, la loi de 2002 sur les droits des malades, notamment l’accès au dossier médical, et la loi de 2005 qui accorde les droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi pour l’ensemble des personnes en situation de handicap ». Cette association assure être aussi «très active dans le dialogue inter-associatif pour représenter et défendre les malades». Le compteur du Téléthon 2022 reste ouvert jusqu’au 9 décembre 2022. Les dons peuvent être faits par téléphone (36-37) ou sur Internet.
