Souvent teintés d’humour, parfois émouvants, les blogs de patients se multiplient sur la toile. Témoignages au quotidien du cancer, ces sites deviennent aujourd’hui relais d’informations et supports de mobilisation pour les malades…
Il y a Claire qui raconte son « cancer dans un verre de lait ». Marie-Dominique et son K, histoires de crabe?: « Rebelote. Un nouveau cancer. Petit. Je vais essayer de raconter ça au jour le jour. Ca m’occupera. ». En 2010, Marie-Dominique décède. Il y a Crabus, plaidoyer de « positive attitude » face au mauvais crabe. Et puis My cancer is rich, et puis le journal d’Hélène qui se revendique « crabahuteuse- le printemps pour moi, c’est la saison du renouvellement annuel de ma prothèse mammaire externe. » En cinq ans, la blogosphère s’est enrichie de centaines de témoignages de patients frappés par la maladie. Des femmes le plus souvent, patientes ou mères témoignant pour leurs enfants. Longtemps cantonnés à de simples journaux de bord, ces prises de parole se déclinent aujourd’hui en vrais récits, plongeant avec humour et distance dans le quotidien des traitements, blouses blanches, petits coups de blues et tranches de vie. C’est Marina, en vie depuis trois ans grâce à un traitement anticancéreux?: « J’ai un petit enfant mais je n’en aurais pas d’autres. Je viens de passer en invalidité. J’ai 31 ans et je me dis que je suis la femme idéale. Cette pensée me fait exploser?: de rires et de larmes. » C’est Pascal Foucher, la cinquantaine joviale, qui combat un cancer du sang depuis cinq ans. Six chimios, deux autogreffes. « Il y a un mois je préparais le semi marathon de Reims et j’arrivais à enchaîner 17 km en courant. Une semaine d’avant, je recevais mon nouveau traitement qui me ramenait à une nouvelle performance?: j’arrivai à faire à peine 500 mètres de suite. Il y a dans cette maladie un côté Jacques a dit?: couché?! Jacques a dit?: debout?! Pour rien vous cacher, un peu ras le bol. » Les blogs les plus populaires totalisent plusieurs millions de pages vues. Certains deviennent même des best-sellers d’édition – comme le livre tiré du blog de l’ex journaliste de Libération, Marie-Dominique Arrighi, alias « MDA ». « La plupart sont plus que de simples exercices d’écriture, témoigne Catherine Cerisey (1), victime d’un cancer du sein il y a 11 ans et auteur du blog « Après mon cancer du sein » (250?000 visiteurs en deux ans). Ce sont de vrais univers dont on fait vivre chaque pan?: graphisme, images, réponses aux messages. Je dis souvent à mes lecteurs « bienvenue chez moi. » »
Témoignages
Les années passant, certains de ces espaces de libre parole se sont même transformés en sites d’informations, les bloggeurs s’invitant dans les congrès scientifiques, s’informant sur les nouveaux traitements ou les conditions de prise en charge. « Au début, je me faisais toute petite dans ces grands colloques où j’allais m’informer pour mon blog, raconte Catherine Cerisey. Aujourd’hui, j’y suis même invitée pour témoigner?! » Médecins et infirmiers ne sont d’ailleurs pas les derniers à consulter les plus courus de ces blogs. « C’est une chance pour nous, explique le docteur Dominique Dupagne, expert du web santé 2.0 et animateur du site atoute.org. Les témoignages sont passionnants et nous donnent l’occasion de pratiquer la vraie éducation thérapeutique?: celle où ce sont les malades qui apprennent aux soignants. »
Pétition
D’informative, la prise de parole de ces blogs peut même parfois devenir offensive. Il y a un mois, Pascal Foucher lançait une pétition relayée sur le net et adressée à l’Elysée réclamant l’accès à un traitement nouveau. Plusieurs milliers d’internautes ont suivi. Quelques temps plus tôt, un autre blogo-patient, Frédéric Secretan, lançait une catégorie « hourra » – « bronca » pour classer ses médecins et militait pour la mise en ligne de tous les essais thérapeutiques en cours. « Ces bloggeurs ont une capacité mobilisatrice dont ils n’ont souvent pas la mesure eux-mêmes, confirme Dominique Dupagne. Leurs prise de parole est libre et régénère l’expression de certaines associations qui peuvent tendre à s’institutionnaliser. »
