Bienvenue sur le réseau “Facebook” des patients?!

S’inspirant du célèbre site américain, “Patients like me” propose à des milliers de malades aux USA d’échanger sur leurs maladies et de financer des programmes de recherche. L’équivalent français est attendu d’ici quelques mois…

Ils affichent leurs noms et leurs photos en ligne, se constituent des profils où ils racontent un peu de leurs vies et viennent régulièrement prendre des nouvelles les uns des autres. Les quelques 60?000 inscrits du site américain www.patientslikeme.com ont, a priori, tout d’adeptes des Facebook et autres réseaux sociaux en vogue sur la toile. A une différence près?: ils sont atteints de sclérose en plaque ou d’arthrite, ils sont dépressifs, anorexiques, parkinsoniens, alcooliques ou asthmatiques… et ils l’affichent?! Sur le premier réseau social de patients atteints de maladies chroniques en tous genres, on se regroupe par pathologie, on partage ses expériences de malades et ses essais de traitements. Chaque profil liste dans le détail l’ensemble des pathologies diagnostiquées, présente à l’aide de courbes, diagrammes et tableaux traitements suivis, symptômes rencontrés, évolution du poids ou de l’humeur de semaine en semaine et de mois en mois. Bref, de vrais dossiers médicaux rendus publics pour que les malades puissent s’apporter des conseils mutuels, se mettre en garde d’éventuels effets secondaires de traitements, alerter sur des symptômes soudains ou témoigner de soins qui marchent. Conçu comme une véritable banque de données partagée, le site propose d’ailleurs plusieurs moteurs de recherche par symptômes, type de traitements ou même par gènes défaillants?!

Phénomène de société

En quelques sept ans d’existence, cette drôle de communauté de patients est devenue un véritable phénomène Outre Atlantique qui bouscule sec les habitudes du monde de la santé. Récemment classé par la chaîne CNN comme l’une des 15 compagnies appelées à changer le monde dans la décennie à venir, Patientslikeme ne se contente en effet pas de mettre en contact des patients, mais veut agir au niveau même de la recherche et de la mise au point de traitements?! Le créateur Jamie Heywood – ex-ingénieur au prestigieux MIT de Boston, a d’ailleurs créé cette communauté pour accélérer les recherches autour de la sclérose latérale amytrophique dont son frère cadet était atteint. Aujourd’hui, le site revend les données médicales des patients inscrits aux compagnies pharmaceutiques pour les aider à mieux contrôler les effets secondaires de leurs traitements et finance avec les gains engrangés des programmes de recherche qui peinent à trouver des budgets.

S’il suscite un enthousiasme grandissant, ce réseau social de patients-experts soulève également de vraies questions aux autorités de santé. Et ce d’autant qu’un équivalent français – www.entrepatients.net- devrait voir le jour dans les mois à venir. Certains s’inquiètent des dérapages possibles de ce type d’entraides?; généreuses mais sans cadre médical. Il y a deux ans, un groupe de patients atteints de la maladie de Charcot avait ainsi testé sans aucun avis médical du lithium, généralement prescrit pour les troubles bipolaires, sur la base d’une étude publiée dans une revue. L’implication des associations de patients pourrait aider à éviter ces dérives. En Italie, les autorités envisagent même la création d’officines virtuelles où les internautes pourraient vérifier les informations recueillies et échangées sur la toile. A suivre…

Pas de danger pour les scanners corporels??

Que les habitués de voyages aériens se rassurent?! Les tout nouveaux scanners corporels, capables de déshabiller à l’image les passagers pour traquer les objets suspects cachés, ne présenteraient aucun risque d’irradiation selon une équipe de chercheurs de l’Université de Californie. Les scientifiques ont mesuré les rayons ionisants émis par ces machines – dont mille sont en cours de déploiement dans les principaux aéroports américains. La quantité de radiations émises lors d’une banale radiographie dentaire équivaudrait ainsi… à une cinquantaine de passages sous ces scanners. Une mammographie équivaudrait à 4?000 passages. Selon les chercheurs, même si les doses émises restent “extrêmement basses”, elles pourraient néanmoins générer des risques de cancers isolés pour les plus gros voyageurs.

Dieu fait-il prendre du poids??

La fréquentation assidue de la messe favoriserait la prise de kilos selon une enquête de chercheurs de l’université de médecine de Northwestern aux USA. Les grenouilles de bénitiers seraient deux fois plus obèses que les mécréants après analyse des tours de taille et convictions religieuses de milliers de cobayes. Plus amusant?: selon les chercheurs, le phénomène serait attribuable à plusieurs hypothèses dont l’importance accordée au mariage chez les fidèles qui entrainerait un gain de poids (sic) ou l’utilisation fréquente de la nourriture comme récompense pour les bonnes actions. Régime Dukan ou Evangiles, il faut choisir…

Traitements anti-calvitie… sans risques??

En l’espace de quelques mois, deux études médicales viennent d’étayer les soupçons qui portaient sur d’éventuels effets secondaires des traitements vedettes contre la chute des cheveux – le Propecia et Proscar. Des travaux de scientifiques de la George Washington University aux USA montrent que parmi 71 hommes sous traitement depuis plus de 20 mois interrogés, 94 % rapportent une baisse du désir sexuel et 69 % ont du mal à atteindre l’orgasme. Selon les auteurs de l’étude, ces effets pourraient se manifester 40 mois après la fin du traitement… Une autre étude soulignait déjà des effets équivalents en janvier dernier.