Comme l’avait annoncé le président de la République, Emmanuel Macron, en février 2020, une Maison de l’autisme a ouvert ses portes le 11 avril à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis). « Cette maison est un centre de ressources national pour l’autisme, une grande maison au service des familles, des personnes autistes et au service de la connaissance de l’autisme, dont la prévalence augmente dans notre pays », a indiqué à l’AFP Geneviève Darrieussecq, ministre déléguée chargée des personnes handicapée. Dans les pays occidentaux, le taux de prévalence des troubles du spectre autistique est en hausse. Il est passé de 0,6 % en 2000 à 2,3 % des enfants en 2018, d’après une étude réalisée aux Etats-Unis. La France a décidé de lancer un nouveau plan, élargi cette fois aux troubles du neurodéveloppement. Ce plan bénéficiera de 680 millions d’euros pour la période 2023-2027, contre 345 millions pour le précédent plan 2018-2022, uniquement centré sur l’autisme. En principauté, le 25 novembre 2023, la quatrième édition des Assises de l’autisme a réuni des experts qui ont évoqué la recherche scientifique sur le thème : « Développer ses capacités tout au long de sa vie. » Dans le dossier spécial que Monaco Hebdo vous propose cette semaine, nous avons interrogé la présidente de l’association Monaco Disease Power, Muriel Natali-Laure. Elle rappelle qu’à Monaco « il n’existe pas de plan d’action particulier aujourd’hui sur l’autisme, mais des plans d’actions sur le handicap mental. En janvier 2023, Lionel Galfré, du département de la santé, a été nommé conseiller technique en charge des personnes handicapées par le gouvernement princier ». Ce qui n’empêche pas d’enregistrer des avancées concrètes. « Ce qui nous manquait, c’était des maisons de retraites et des foyers de vie adaptés, pour les travailleurs handicapés qui voulaient terminer leur vie tranquillement. C’était une grande préoccupation pour les familles, et elles ont été entendues. Nous avons obtenu des lieux de vie inclusifs avec le projet Grand Ida, dans lequel une partie des appartements livrés y seront consacrés », indique Muriel Natali-Laure. Au-delà de la recherche scientifique, les experts que Monaco Hebdo a interrogé évoquent aussi beaucoup la question de l’inclusion. Aujourd’hui, de nombreux autistes revendiquent leur autisme, il n’est donc plus question d’utiliser des termes comme « lutte contre l’autisme ». Le projet européen R2D2-MH, « Risque, résilience, diversité développementale en santé mentale » symbolise cela. Thomas Bourgeron (1), responsable de l’unité de génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur et professeur de génétique à l’université Paris-Cité, coordonne ce projet européen, et il estime que l’on ne s’intéresse pas suffisamment aux gens qui vont bien : « Si on veut travailler sur le fonctionnement et sur la résilience, on est obligé de travailler avec les personnes concernées. La grande nouveauté de R2D2-MH, c’est la recherche participative. C’est d’une richesse incroyable. » Lancée en 2023, R2D2-MH va durer cinq ans. Les résultats de cette recherche participative s’étaleront donc sur plusieurs années, et ils devraient aborder les multiples facettes de l’autisme. Il faut avancer le plus vite possible, souligne Thomas Bourgeron : « Nous devons tous travailler ensemble. Les autistes ont environ vingt ans d’espérance de vie de moins que la population générale. Cela met des gens, des familles en très grande difficulté. Il faut les aider. »
1) Des gènes, des synapses, des autismes de Thomas Bourgeron (Odile Jacob), 318 pages, 23,90 euros.
