La prise en charge de la douleur sous toutes ses formes : c’était le thème d’une journée organisée à Nice par l’InterClud Paca-Est. Monaco y participait par l’intermédiaire du centre hospitalier princesse Grace, signe que, plus que jamais, le combat contre la douleur doit s’imposer à tous comme une véritable priorité.
Ce n’est même pas nouveau. En France, fin octobre 2019, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la douleur, 47 associations de patients (1) ont dénoncé « les insuffisances notoires » dans la prise de la douleur sur le territoire français, tout en mettant en avant les « conséquences dramatiques » pour les personnes touchées. Les chiffres varient, mais on estime qu’environ 12 millions de Français, soit 20 % de la population, sont victimes de douleurs chroniques. A Monaco, aucun chiffre n’est disponible, mais sur 38 695 habitants, il y a fort à penser que la proportion soit à peu de choses près assez proche de la France. Côté français, cette association estime que « 70 % des personnes concernées ne bénéficient toujours pas d’un traitement approprié » et « moins de 3 % d’entre elles sont prises en charge dans un des centres spécialisés, lesquels manquent cruellement de moyens ». Ces associations font allusion aux 254 structures spécialisées douleur chroniques (SDC). Si ces centres reçoivent chaque année environ 400 000 patients « douloureux », l’attente est souvent très longue avant de pouvoir y entrer, comme le confirment les médecins qu’a pu interroger Monaco Hebdo. « Les structures douleur chronique existantes, dont les centres d’étude et de traitement de la douleur (CETD), sont actuellement victimes de leur succès, avec un délai d’accès qui ne cesse de s’allonger, pénalisant la prise en charge de ces patients en attente d’une prise en charge pluridiciplinaire », explique le docteur Françoise Capriz, cheffe de service de gérontologie clinique au CHU de Nice, présidente du comité de lutte contre la douleur (Clud) pour le CHU de Nice et représentante de l’interClud Paca-Est (lire son interview par ailleurs). Avant d’ajouter : « Plus de 4,2 millions de Français souffrent de douleurs invisibles aux examens : IRM, scanner, radiographies… Rien n’apparaît, et pourtant, ce ne sont pas des malades imaginaires. »
Demandes
Ces associations soulignent aussi que l’absence de prise en charge a aussi un effet économique : absentéisme de plus ou moins longue durée au travail, dépenses de santé qui explosent… « La douleur impacte la vie personnelle et professionnelle du patient et le fragilise sur le plan médico-psycho-social, ce qui correspond à la définition des maladies chroniques selon le Haut Conseil de la santé publique », ajoute Françoise Capriz. Du coup, ces 47 associations demandent à ce que la douleur soit reconnue « comme une maladie à part entière ». Une demande qu’il apparaît difficile de satisfaire pour la cheffe du service d’anesthésie-réanimation ambulatoire et présidente du comité de lutte contre la douleur et pour les soins palliatifs (Cluds) du centre hospitalier princesse Grace (CHPG), Isabelle Rouquette-Vincenti (lire son interview par ailleurs) : « C’est difficile, parce que ce n’est pas une maladie, mais un symptôme […]. On peut aussi avoir mal au dos, que l’on appelle « le mal du siècle » de façon chronique, mais on ne peut pas dire qu’il s’agit d’une maladie. » En tout cas, ces 47 associations estiment que c’est à l’Etat français de se mobiliser et donc aux pouvoirs publics de faire de la douleur une « véritable priorité des politiques de santé ». Elles réclament aussi qu’un travail soit fait sur la prévention de la douleur chronique, que des investissements soient lancés en faveur de la recherche, et enfin que la médecine de la douleur soit reconnue comme une « vraie spécialité médicale ». Que ce soit en France ou à Monaco, on en est encore loin, même si les professionnels de santé sont bien évidemment très loin d’être inactifs.
Temps
Pourtant, ces demandes ne sont pas nouvelles. Déjà, mi-octobre 2017, on se souvient du Livre blanc publié par la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) qui alertait autour de la question de la douleur, estimant qu’il s’agissait encore d’un problème de santé trop souvent ignoré (2). Contrairement aux douleurs aiguës, les douleurs chroniques font souffrir les patients depuis plus de trois mois, et souvent, en parallèle, elles vont de pair avec une dégradation de l’état de santé général. Le plus souvent, il s’agit de douleurs articulaires, musculaires ou neuropathiques, c’est-à-dire liées à des atteintes des nerfs. Pour faciliter la prise en charge, il est déterminant de pouvoir mesurer la douleur, ce qui n’est pas toujours facile, notamment chez les enfants, les personnes âgées ou les déficients mentaux. En France, on sait que la prise en charge de la douleur dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est loin d’être satisfaisante, alors même que l’on sait que la vieillesse est très souvent synonyme de douleurs. De la même façon, les professionnels de santé présents le 13 décembre 2019, lors de la réunion InterClud Paca organisée au château de Valrose, à Nice, et à laquelle Monaco Hebdo a pu assister, ont pointé la problématique des patients en psychiatrie. Même s’ils ne l’expriment pas ou qu’ils peinent à le faire, les autistes ou les personnes schizophrènes, souffrent, et ils sont loin d’être les seuls. Face à constat, que faire ? Si des algorithmes permettent de lire les expressions du visage pour en déduire l’intensité de la douleur chez l’animal, les outils d’intelligence artificielle ne font pas encore l’unanimité. Du coup, le questionnaire DN4, Douleurs neuropathiques en 4 questions lancé en 2005 par le docteur Didier Bouhassira, neurologue et directeur de l’unité Inserm physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur de l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt, a encore de beaux jours devant lui. Ce document a rencontré un tel succès qu’il est aujourd’hui disponible dans 80 langues. Mais les professionnels interrogés par Monaco Hebdo sont formels : c’est au patient de parvenir à exprimer ce qu’il ressent, afin de pouvoir aiguiller au mieux les médecins. Le temps est un facteur important, car la douleur débouche souvent sur une dégradation de l’état psychologique du patient. Ce qui peut ensuite rejaillir et peser sur sa vie personnelle et sociale, mais aussi sur son activité professionnelle.
« La douleur impacte la vie personnelle et professionnelle du patient et le fragilise sur le plan médico-psycho-social, ce qui correspond à la définition des maladies chroniques, selon le Haut Conseil de la santé publique »
Françoise Capriz. Cheffe de service de gérontologie clinique au CHU de Nice, présidente du Clud pour le CHU de Nice et représentante de l’InterClud Paca-Est
Solutions
Or, pour lutter contre la douleur, les patients multiplient parfois les traitements, sans résultats probants. En revanche, il faut assumer les effets secondaires, et même l’accoutumance qui peut survenir avec les antalgiques opioïdes. De toute façon, les solutions ne sont pas légion : il y a les antalgiques non-opioïdes, comme le paracétamol, les opioïdes, comme la morphine ou la codéine, et les antalgiques dits « adjuvants » que sont les antidépresseurs ou les antiépileptiques par exemple. Les professionnels de santé ne s’en cachent pas, et c’est d’ailleurs un point qui a été évoqué à plusieurs reprise le 13 décembre 2019, lors de la réunion InterClud Paca : beaucoup de médicaments sont administrés hors autorisation de mise sur le marché (AMM). « Certains médicaments antalgiques sont indispensables à une bonne prise en charge antalgique de certains patients, en particulier les enfants, les personnes âgées ou dans certaines situations médicales complexes : autisme, maladies mentales… Ces prescriptions justifiables, pour lesquelles les données scientifiques sont suffisantes, devraient être reconnues comme telles, ce qui n’est pas toujours le cas, et bénéficier d’un statut approprié », explique le docteur Françoise Capriz. Les médecins présents lors de la journée InterClud ont expliqué pour la plupart que, face à la douleur, il ne fallait fermer aucune porte par principe. Et beaucoup ont mis en avant des techniques « complémentaires » : thérapies cognitivo-comportementale (TCC), kinésithérapie, hypnose, acupuncture, méditation de pleine conscience… Hypnothérapeute au CHPG, Isabelle Rouquette-Vincenti propose depuis 2017 une formation en hypnose destinée au personnel médical de cet hôpital. Au total, 45 personnes ont ainsi été formées et ça n’est pas fini. « On fait de l’hypnosédation, qui associe l’hypnose, la sédation intra-veineuse consciente, un traitement antalgique classique et/ou un anesthésique local, et de l’hypnoanalgésie. Au départ, c’était surtout orienté pour les agents du bloc opératoire. La formation a été déjà donnée dans d’autres spécialités à l’hôpital, notamment en psychiatrie », détaille la cheffe du service d’anesthésie-réanimation ambulatoire et présidente du Cluds du CHPG. Autre technique prometteuse : la stimulation magnétique transcrânienne (TMS). Pratiquée depuis le début des années 2 000, elle modifie l’activité neuronale grâce à un puissant champ électromagnétique. En clair, il s’agit de faire passer un courant électrique dans le cortex cérébral. Avantage : la TMS n’est pas invasive, indolore et ne comporte ni effet secondaire, ni risque d’accoutumance. En revanche, elle coûte cher et le procédé est lourd à mettre en œuvre. Cette technique a montré une réelle efficacité, de l’ordre de 30 à 40 %, et pendant plusieurs mois, pour les patients victimes de fibromyalgies, une maladie dont les symptômes sont des douleurs musculaires, des tendons, des articulations, couplées à une intense fatigue. Sans être, bien évidemment, une solution miracle, la TMS est aujourd’hui regardée avec intérêt, même si les effets dans la durée sont à confirmer.
Société
Côté français, il y a eu un regain d’activité autour de cette problématique, avec trois plans douleur dans les années 1990, dont celui de Bernard Kouchner et sa loi de 2002. Mais, depuis 2012, il n’y a plus de programmes, ni de plans. Le docteur Françoise Capriz rappelle que le quatrième programme national 2013-2017 avait pour objectif d’améliorer « la prise en charge des patients algiques en mobilisant les acteurs de premiers recours, de favoriser l’expression de la douleur pour mieux la repérer, et enfin, de garantir la prise en charge de la douleur au domicile ou en établissement médico-social ». Avant d’ajouter : « Ce programme national ambitieux n’a jamais été mis en œuvre. Le manque de volonté des pouvoirs publics par rapport à l’amélioration de la prise en charge de la douleur, et sans doute un problème de financement, poussent de nombreux acteurs de la santé, dont les associations de patients, à s’emparer de ce problème. Il faut cependant signaler l’obtention, en France, de l’inscription de la douleur dans trois articles de la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016. Cela a montré le signe d’une volonté de continuité des progrès réalisés ces dernières années. » A Monaco, du côté du CHPG, une unité « douleur » regroupe plusieurs médecins afin de proposer une approche pluri-disciplinaire. La douleur chronique est suivie par le comité de lutte contre la douleur et pour les soins palliatifs (Cluds), créé en 2016 et présidé par Isabelle Rouquette-Vincenti. Comme en France, c’est indiscutablement un sujet à suivre de près par la principauté, car la prise en charge de la douleur a des répercussions non seulement humaines et sociales, mais aussi économiques. En effet, la douleur chronique se traduit parfois par des arrêts maladie de durées variables, et un impact sur les entreprises et leur fonctionnement. Au final, ce mal a donc un impact sur la société dans sa globalité qu’il faut prendre très au sérieux, estiment les professionnels interrogés par Monaco Hebdo. « Contre la douleur, restons à la hauteur. » C’était le slogan de la journée InterClud du 13 décembre 2019 à Nice. C’est aussi un slogan qui va plus que jamais rester valable en 2020, et au-delà.
1) Parmi ces 47 associations mobilisées : France Assos Santé, la Ligue contre le cancer, l’AFSEP (sclérose en plaques), APF France Handicap, Fibromyalgie France…
2) Le Livre blanc de la douleur, publié par la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) en octobre 2017, disponible en ligne sur leur site Internet : https://www.sfetd-douleur.org/les-livres-blancs/
