Souffrir d’un handicap, quel qu’il soit, complique tous les aspects de la vie. Le handicap est chronophage. Tout est plus long, plus difficile. Les aides financières, l’accessibilité, la reconnaissance, tout a été pensé et amélioré ces dernières années pour faciliter l’intégration des personnes à mobilité réduite. Un mieux approuvé par tous, mais qui reste encore insuffisant.
Par Aline Lambert.
Dans un roulis discret, le fauteuil électrique de Paul surmonte la petite marche du trottoir. Il file ensuite à travers les allées du Jardin japonais, avec aisance. Paul, 15 ans, est myopathe. La myopathie de Duchenne est une maladie musculaire dégénérative. Elle le force à se déplacer en fauteuil roulant, dans les rues de son pays. Armé de son joystick, Paul commande avec facilité son engin. Et il peut alors être autonome, ou presque. Un trottoir un peu humide, une marche trop haute et c’est un danger immédiat d’être renversé et incapable de se relever.
Il est accompagné aujourd’hui de l’un de ses deux aides-soignants, Valentino. « Nous nous relayons pour être avec lui tous les jours et une nuit par semaine, pour soulager sa mère, explique-t-il. En période scolaire, nous allons au collège avec lui, nous l’aidons à prendre des notes s’il fatigue, à prendre ses livres ou lever la main, s’il a une question à poser. » Une présence constante, qui peut se faire discrète. « Quand Paul est avec ses amis à la récréation, nous restons bien sûr en retrait?! »
Philippe, 15 ans et lui aussi myopathe, est un ami de Paul. Les parents des deux jeunes garçons sont satisfaits de la prise en charge de leurs enfants par l’Education nationale. « Tout a été fait en sorte qu’ils aient un cursus normal, précise Monique Pettavino, la maman de Paul. Des aménagements ont été réalisés, avec l’ouverture d’une salle avec toilettes et douche pour les soins éventuels et qu’ils aient un lieu privé. » Aménagement d’horaires, tiers-temps pour les examens, accès prioritaire au Mobi’Bus, le transport gratuit de la Principauté pour personnes à mobilité réduite… Autant d’efforts réalisés pour faciliter au mieux la vie compliquée de Paul et Philippe.
La culture et les loisirs, à la portée de tous??
Toujours dans l’optique d’effacer les différences entre valides et invalides, beaucoup d’efforts sont faits pour permettre à tous de profiter des manifestations culturelles. Jérôme Galtier a été nommé en 2006 au poste, alors nouvellement créé, de délégué aux personnes handicapées. Pour lui, tout est accessible?: « le Festival du cirque, le cinéma, le théâtre, l’opéra, les musées… Ainsi que les manifestations sportives, dont pour certaines, une amélioration pourrait être envisagée. » Comme le Jumping international de Monte-Carlo qui n’est pas accessible. Il se déroule sur les quais du port Hercule, où la place est limitée.
Des emplacements spécifiques sont souvent réservés pour les membres des associations AMAPEI ou l’Association monégasque des handicapés moteurs (AMHM). Et ceux-ci ne demandent qu’une chose?: « que l’on pense à nous?! » Le mariage princier récent est d’ailleurs un bel exemple d’intégration. Pour Ursula Ferreyrolles, mère de Philippe et vice-présidente de l’Association monégasque contre les myopathies, « nous avons été très satisfaits de ce qui a été fait pour nous lors du concert des Eagles et du mariage en général. »
Mais ces manifestations soulèvent un autre problème que leur accès. Elles engendrent un afflux de personnes, des aménagements qui peuvent réduire la largeur des trottoirs ou amener des déviations. Et là, tout se complique. Se déplacer en fauteuil roulant sur le port lors du Grand prix relève ainsi de l’impossible.
Pour les loisirs, le point fort et la fierté de la Principauté?: Handi-plage et Audio-plage. Grâce aux tiralos et aux balises sonores de la plage du Larvotto, les handicapés moteurs et les aveugles peuvent désormais profiter des baignades estivales. Le site est ouvert tout l’été et est encadré par 4 handi-plagistes. Les associations et leurs membres en sont ravis. Jean L’Herbon de Lussats, aveugle, apprécie lui aussi, tout en émettant quelques réserves?: « Le système est pratique, mais je mets très longtemps à venir et il faudrait des balises en pleine mer car l’emplacement est limité. Au final, je nage plutôt en famille ou à la piscine. » A noter également?: la mise en place par la mairie de toilettes et de douches réservées aux personnes profitant de Handi-plage. Elles s’ajoutent aux divers aménagements réalisés, destinés à rendre accessible la Principauté.
Se déplacer lorsqu’on est handicapé relève d’un combat quotidien. Les marches, les arbres, les jardinières décoratives mais fatales aux aveugles, les pentes trop rudes, l’affluence, les sols glissants. De nombreux obstacles que les valides enjambent ou évitent sans même y penser. « A cause d’une opération du genou, je dois marcher avec des béquilles pendant plusieurs mois, raconte Jeannette. Au supermarché, je dois toujours faire attention au rayon des fruits et légumes, car le sol est très glissant et donc dangereux. Avant cela, je suis restée 6 mois en fauteuil roulant, heureusement que mon mari m’aidait. Seule, je n’aurais pas pu me déplacer. »
L’accès à tout, un luxe??
Car si les fauteuils électriques permettent une relative autonomie, les fauteuils manuels deviennent inefficaces sur une grande partie du territoire escarpé monégasque. De nombreuses routes en pente interdisent aux handicapés de s’y aventurer. Les ascenseurs, présents partout en ville, permettent néanmoins d’atteindre la plupart des endroits en hauteur. A défaut de pouvoir s’y déplacer ensuite.
Entrent alors en jeu les transports en commun. 19 des 42 bus de la Compagnie des autobus de Monaco sont équipés d’une rampe électrique. Un début plutôt encourageant. Les arrêts ont été élargis pour faciliter descentes et montées des personnes handicapées. Excepté celui situé face à l’hôtel Fairmont. En pente, sur un trottoir étroit, il est totalement inaccessible aux fauteuils roulants.
Nouveauté?: un boîtier un peu spécial est distribué aux non-voyants, après avis de la Direction de l’action sanitaire et sociale (DASS). Son bouton permet de déclencher des annonces vocales aux arrêts de bus. Les aveugles entendent alors toutes les informations affichées sur les écrans des arrêts. Un système vocal qui devrait également être mis en place à l’intérieur des véhicules d’ici la fin de l’année, selon le délégué.
Pour ceux qui sont réticents ou incapables de prendre le bus, le gouvernement a mis en place un dispositif de transport à la demande. Il est réservé aux personnes âgées et handicapées de façon temporaire ou permanente. Pour l’utiliser, il suffit d’appeler quelques jours à l’avance. Le tout gratuitement, après avis médical de la DASS. Un bémol?: le transport ne fonctionne qu’à certaines heures bien réglementées.
Quant aux trains, « un numéro vert SNCF permet aux personnes désirant une aide de demander au préalable un accompagnement personnel, constate Jérôme Galtier. Et depuis avril 2010, la SNCF a mis en place une signalétique directionnelle. » Ce que contredit légèrement Annie Olivi, présidente de l’AMHM?: « Un ascenseur a été mis en place pour rendre accessible la gare, mais il n’est pas indiqué?! » Autres points noirs en Principauté?: le bateau-bus, le petit train et les bus touristiques cabriolet.
En revanche, RAS du côté des centres commerciaux. Tout comme pour 90 % des bâtiments publics. Jérôme Galtier explique?: « Ma première mission a été d’effectuer une analyse complète de l’existant, de vérifier tous les problèmes sur le territoire monégasque. » Suite à cela, un plan destiné aux personnes à mobilité réduite a été mis à disposition. Réédité chaque année, il fournit toutes les informations nécessaires?: hauteurs de trottoirs, pentes trop fortes, escaliers et ascenseurs, toilettes accessibles…
Mais il reste encore beaucoup d’efforts à faire, notamment par les établissements privés. « Ce sera plus long à mettre en place, concède Jérôme Galtier. Sur les 14 hôtels en Principauté, 5 ne sont pas équipés pour accueillir des personnes en fauteuil. Et certains établissements bancaires présentent encore des problèmes d’accessibilité. Toutefois l’installation de rampes mobiles offrirait une accessibilité à moindre frais. » Les associations et le délégué aux handicapés militent pour ces rampes mobiles et pliables qui effaceraient la difficulté des marches de l’entrée des commerces, sans pour autant en casser la devanture. Mais peu de commerces les ont déjà adoptées. La prise en compte des handicapés ne semble pas universelle.
Comprendre le handicap
Ce qui commence par le regard des personnes valides. Crainte ou incompréhension, les réactions face au handicap peuvent parfois surprendre. Paul, le jeune myopathe, n’a pour sa part pas à se plaindre du regard des autres. « Il y a toujours des personnes aigries, confie-t-il, mais la plupart du temps, les gens sont sympathiques. » Ursula Ferreyrolles est elle aussi satisfaite de l’accueil de son fils, Philippe, par ses camarades. « Il n’y a jamais de jugement, au contraire, les enfants ont toujours été là pour l’aider. Comme nous avions bien expliqué sa situation, il n’y avait pas de peur. Cela marche dans les deux sens?: on l’aide, mais Philippe prend beaucoup sur lui, il ne se plaint pas. » Pour gérer la maladie de son fils, Ursula l’anticipe 3 ans à l’avance. « L’école, les trajets, l’hôpital, les médecins, les copains… C’est un boulot à plein temps?! » L’objectif?: que Paul, Philippe et tous les enfants malades ou handicapés puissent connaître une enfance normale. Et avec un beau résultat?: « Philippe est comme n’importe quel autre enfant?! se réjouit Ursula. Il est heureux, sans gêne, grâce aux efforts de tous. »
Jean L’Herbon de Lussats, père d’un enfant trisomique, reconnaît que le regard des gens est très variable, face au handicap?: « Certains sont très chaleureux, cela fait ressortir leur empathie. D’autres ont peur du handicap et le fuient. Ils évitent de parler et peuvent être agressifs. Il faut montrer le handicap pour que les gens l’apprivoisent. » Ce que résume Ursula?: « Pour comprendre le handicap et enlever la peur, il faut communiquer. » Car c’est bien la plus grande barrière qu’il reste à franchir?: changer les mentalités. La peur de ce que l’on ne comprend pas. La peur de ce qui pourrait nous arriver. La peur de la différence.
Annie Olivi, présidente de l’Association monégasque des handicapés moteurs, nous raconte une anecdote?: « Une handicapée moteur du Nord de la France m’a dit qu’il n’y avait pas besoin de rendre tout accessible. Ce qui est nécessaire, c’est changer les mentalités, le regard des autres. Ainsi, elle n’a pas eu de problèmes à venir jusqu’à Monaco car à chaque obstacle, elle a demandé l’aide des autres, qui l’ont aidée et l’ont portée. » A méditer.
Et financièrement??
Les aides du gouvernement sont attribuées après enquête sociale de la DASS (Direction de l’action sanitaire et sociale) et dépendent des ressources et des revenus de chacun. L’allocation adulte handicapé est de 1?100 euros mensuels. Dans le cas où l’aide d’une tierce personne est nécessaire, un complément d’allocation peut être accordé (275 ou 550 euros mensuels). Une allocation logement est également dispensée, en fonction des ressources de la personne et du loyer qu’elle paie. Des avantages en nature sont aussi distribués, comme l’abonnement annuel de bus gratuit (175 euros) et des tickets service. Les familles de mineurs handicapés peuvent bénéficier de l’allocation d’éducation spéciale (158 euros par mois) et d’une allocation complémentaire si la gravité du handicap nécessite des dépenses particulièrement coûteuses (245 ou 706 euros par mois). Par contre, véhicule et matériel sont en général à la charge des personnes. A quelques exceptions près. Jérôme Galtier reçoit parfois des demandes particulières. Elles peuvent être acceptées si l’enquête de la DASS est favorable.
L’insertion professionnelle des adultes
En France, une loi oblige les entreprises privées de plus de 20 salariés à employer des personnes handicapées. Ce qui n’est pas le cas à Monaco. Et cela ne devrait pas changer. « Pour ma part, explique Jérôme Galtier, délégué aux personnes handicapées du gouvernement, il n’y pas d’intérêt. Nous sommes un petit pays et le nombre de personnes concernées est très limité. Le service de l’emploi étudie les demandes au cas par cas et des solutions sont toujours trouvées, sans avoir à créer de nouveaux dispositifs législatifs contraignants. Grâce à la mise en place d’une convention, certains ont pu intégrer un milieu professionnel ordinaire avec une participation de l’Etat à hauteur de 85 % du salaire. Les 15 % restants concernent la participation de l’employeur. » A noter que l’association AMAPEI (1) permet une insertion professionnelle à de nombreuses personnes handicapées.
(1) Association monégasque pour l’aide et la protection de l’enfance inadaptée.
Faux handicapés pour vraies places de parking
« Si vous prenez ma place, prenez aussi mon handicap. » La phrase, bien connue, ne semble pourtant être pas aussi efficace que souhaité. Certaines personnes falsifieraient des macarons pour se stationner sur les places réservées aux invalides. Jérôme Galtier, délégué aux personnes handicapées, confirme?: « Des contrôles sont réalisés régulièrement. La Sûreté publique sait très bien reconnaître les faux macarons. J’ai d’ailleurs suggéré que le montant des contraventions liées aux emplacements handicapés soit bien supérieur à celui d’une contravention classique. Cette mesure est à l’étude. » 69 places sont disponibles gratuitement en surface et 125 dans les parkings publics. Autre problème soulevé par le délégué?: « Les personnes bénéficiant d’un macaron ne doivent pas considérer ces emplacements comme un parking personnel en y laissant leur voiture plusieurs jours. Les places de parking réservées aux personnes à mobilité réduite sont destinées à leur permettre de se garer en ville lors de leurs déplacements. Elles ne doivent pas être monopolisées, ni être utilisées par les valides, même pour très peu de temps. »
Numéros pratiques
• DASS (Direction de l’action sanitaire et sociale)?: (+377) 98?98?84?20 / 40 82
• Mobi’Bus (transport à la demande du gouvernement, gratuit avec la carte délivrée par la DASS)?: (+377) 97?98?01?30
• N° vert service accompagnement de la SNCF (gratuit)?: 08?90?64?06?50
• Handiplage et Audioplage (gratuit)?: 06?78?63?09?41
Ce qu’en pensent les politiques
Interrogés séparément par Monaco Hebdo, les conseillers nationaux affichent une mobilisation commune sur la question du handicap.
Propos recueillis par Sabrina Bonarrigo.
Monaco Hebdo?: La prise en charge du handicap à Monaco vous semble-t-elle globalement satisfaisante??
Guillaume Rose (UDM)?: Globalement oui, mais nous pouvons mieux faire… Car si l’on commence à Monaco comme en Europe, à assez bien accueillir des personnes porteuses d’un handicap léger, la question de l’accueil des handicapés moteurs à faible mobilité et des handicapés mentaux pose toujours problème. La majorité du conseil national est également très concernée par la question de l’accompagnement des adultes et des enfants atteints d’autisme. Nous souhaitons qu’une réflexion soit menée pour définir une solution d’accueil plus adaptée que celle du cas par cas, aujourd’hui pratiquée.
Anne Poyard-Vatrican (UP)?: C’est à la suite de très nombreuses demandes lors du mandat 2003-2008 qu’un responsable a été nommé au gouvernement afin d’être un référent pour la population et permettre des avancées concrète pour la prise en charge du handicap et les problèmes d’accessibilité. Depuis lors, on peut noter que des avancées concrètes dans les rues par exemple avec l’abaissement des trottoirs au niveau des passages cloutés. Des efforts sont encore à faire notamment lors de grandes manifestations où certains passages à pied sont difficiles même pour une personne valide?! Nous avons depuis des années réclamés des aménagements dans les logements domaniaux pour que les appartements soient conçus pour accueillir dignement des personnes handicapées. Nous encourageons le gouvernement à poursuivre sans relâche ses efforts pour rénover / aménager les bâtiments existants.
Laurent Nouvion (R&E)?: Le handicap peut revêtir plusieurs formes. Physique, mental, psychique mais aussi plusieurs niveaux de gravité. On ne peut pas traiter les personnes porteuses de handicaps de façon unique. Chacune d’entre-elle doit être considérée comme un cas unique et doit être considérée comme telle. Ce qui ne peut se faire dans le pays voisin est tout à fait réalisable à Monaco. Plus qu’une question de moyens, c’est une question de volonté et de respect de la personne.
M.H.?: Au niveau des allocations versées??
Guillaume Rose?: Je pense que le niveau d’allocations et des aides, à Monaco, est plutôt satisfaisant et complet. En 2011, le montant de l’allocation adulte handicapé s’élève à 1?100 euros par mois, contre 743 euros en France. A Monaco, cette allocation est complétée par différentes aides. La législation actuelle prévoit aussi que les personnes ayant le statut de « travailleur handicapé » perçoivent 90 % du SMIC monégasque s’ils travaillent en milieu protégé et bien évidemment, au moins 100 % du SMIC s’ils travaillent en milieu ordinaire.
Je crois qu’au-delà des allocations versées, qui sont nécessaires, c’est bien la question du regard que l’on porte sur le handicap et la question de l’intégration sociale qui doivent être posées. Le handicap, comme la maladie, est susceptible de frapper tout le monde, il doit donc être pris à bras-le-corps. La loi-cadre sur le handicap, demandée par la majorité du conseil national depuis 2008, permettra de bénéficier d’une réelle approche pluridisciplinaire des handicaps et dépasser le bricolage au cas par cas, qui est actuellement en vigueur.
Bernard Prat (R&E)?: Nul ne choisit le handicap. Si celui-ci est invalidant au point de ne pas pouvoir occuper un emploi, l’allocation versée doit correspondre au moins au montant du salaire minimum. Il n’y a pas de raison que la personne invalide perçoive moins qu’une personne valide alors que les besoins financiers sont souvent bien supérieurs. L’accessibilité ne doit souffrir d’aucune concession et notamment dans les bâtiments publics. L’Etat doit montrer l’exemple dans ce domaine et ce n’est malheureusement pas le cas. Par exemple la plupart des services publics ne sont pas équipés de toilettes aux normes pourtant obligatoires. Il est grand temps d’y remédier.
M.H.?: Que reste-t-il à faire selon vous pour améliorer le quotidien des personnes à mobilité réduite??
Guillaume Rose (UDM)?: L’espérance de vie en hausse laisse présager d’une augmentation du nombre de nos aînés mais aussi, mécaniquement, du nombre de personnes à mobilité réduite. L’accompagnement de ces personnes doit figurer au rang de nos priorités nationales et nous invite à réfléchir à la préservation du lien social envers nos aînés qui subiront une perte de mobilité et d’autonomie. Les services à la personne, pour faciliter le maintien à domicile, sont certainement un objectif à privilégier, en poursuivant les mesures en vigueur, destinées à attribuer une allocation logement ou à participer au réaménagement d’un logement pour faciliter la circulation des personnes à mobilité réduite tout en sécurisant leur habitat. S’agissant de nos aînés, je rappellerai également que nous avons inscrit dans le programme de la majorité, en 2008, la nécessité de créer une unité spécialisée pour les personnes handicapées, au sein des maisons de retraites.
Anne Poyard-Vatrican (UP)?: Se mettre à leur place?! Je pense au site de Handi-plage une petite bulle de bonheur pour les personnes handicapées de tous âges sur la plage du Larvotto?! Cependant, encore faut-il savoir que cela existe, « oser » passer au beau milieu d’un établissement privé en espérant qu’il n’y ait pas de chaises au milieu pour accéder enfin au site. Pas de fléchage, pas de drapeau, un espace restreint et des valides pas toujours bien disposés aux alentours. Cet exemple nous montre qu’il faut toujours plus d’information et de communication pour aider les personnes ayant un handicap mais aussi sensibiliser les autres. J’ai rencontré il y a peu une charmante Mamy qui habite Cannes et qui voulait faire visiter le Rocher à son petit fils en fauteuil?? Un vrai parcours du combattant.
Bernard Prat (R&E)?: Au niveau des transports, il est impératif que les bus urbains soient plus accessibles. Pour les personnes moins autonomes, il faut développer les transports par véhicules spécialement aménagés à un tarif comparables à ceux de la C.A.M. Pourquoi les personnes porteuses d’un handicap devraient payer leurs déplacements plus chers que les autres??
M.H.?: Depuis des années, il est question d’un projet de loi sur le handicap. A en croire le gouvernement, celui-ci devrait être finalement déposé dans les prochains mois. Qu’en attendez-vous??
Guillaume Rose (UDM)?: On nous le promet pour les prochains mois, espérons que cette fois-ci sera la bonne?! Ce que la majorité attend de ce texte est simple, l’ordonnance souveraine du 31 octobre 2001 est le seul texte actuellement en vigueur ayant trait aux personnes handicapées?: dix ans plus tard, nous attendons toujours une loi-cadre qui recensera des mesures concrètes à destination des personnes handicapées pour que leur pleine participation à la société devienne une réalité. Car accéder à son logement ou à son bureau est une chose, trouver sa place dans la société en est une autre. Les droits de l’homme ne doivent pas s’arrêter là où commence le handicap.
Anne-Poyard Vatrican (UP)?: Cela fait partie du programme de l’UPM plébiscité en 2008. Nous attendons toujours ce texte que le gouvernement nous promet pour la fin de l’année (2011?!). Nous attendons que cette loi pose tout simplement un cadre et permette ainsi de reconnaître le handicap, règlemente l’accessibilité aux lieux publics et facilite la vie professionnelle, sociale, scolaire et personnelle de tous ceux qui sont touchés. C’est très important pour toutes les personnes atteintes d’un handicap mais aussi pour l’entourage. En effet, il est important par exemple de définir le statut de « l’aidant familial ».
Laurent Nouvion (R&E)?: Comme dans les autres domaines nous pensons qu’il est indispensable de faire, avant tout, une loi d’orientation après avoir largement consulté les organismes et associations qui œuvrent dans un domaine qu’ils connaissent sur le bout des doigts. Faire appel aux professionnels évitera bien des déconvenues et des modifications législatives fréquentes.
M.H.?: L’insertion des personnes handicapées sur le marché du travail à Monaco est-elle à vos yeux satisfaisante?? Que faire pour l’améliorer??
Guillaume Rose (UDM)?: D’après les derniers chiffres publiés par le gouvernement, il y a eu en 2010, 28 adultes handicapés travaillant en ateliers protégés et 12 adultes salariés en milieu ordinaire. Compte tenu de ces chiffres plutôt satisfaisants, l’introduction d’une obligation, pour les entreprises, d’embaucher un quota de travailleurs handicapés, sur le modèle du quota de 6 % imposé en France aux entreprises et administrations, ne semble pas se justifier. Cependant, la situation semble plus délicate pour les salariés en poste qui seraient déclarés inaptes par le médecin du travail, en particulier dans le cas d’une maladie ou d’un accident invalidants. Des personnes nous ont en effet indiqués que certains employeurs préfèreraient voir le salarié en question déclaré inapte au travail et le licencier, plutôt que d’étudier toutes les modalités nécessaires à son maintien en poste ou à son reclassement, comme la loi l’impose. D’autant que le gouvernement s’est engagé à prendre en charge, si nécessaire, les éventuels coûts de réaménagement du poste de travail, afin de maintenir le salarié dans son emploi.
Laurent Nouvion (R&E)?: Il faut favoriser l’insertion des personnes handicapées par des mesures incitatives pour les employeurs (nous ne pensons pas que dans ce domaine, l’obligation par la loi soit un bon moyen) mais aussi par une organisation structurelle permettant cette organisation. Par exemple en créant un poste au sein du service de l’Emploi, en lien avec la DASS permettant d’établir un pont entre les employeurs et les demandeurs d’emploi. Il conviendrait également de favoriser la création d’entreprises d’insertion professionnelle par exemple dans le secteur de l’environnement durable (recyclage d’objets, petites réparations). Il est toujours plus gratifiant pour une personne de recevoir un salaire pour un travail effectué, aussi minime soit-il plutôt qu’une allocation.
Il existe « Toujours un chemin »
Elian Revel, éditeur de guides touristiques pour personnes à mobilité réduite (1) et Ursula Ferreyrolles, vice-présidente de l’Association monégasque contre les myopathies, se sont unis pour en publier une version monégasque. Eclairages, avec les co-auteurs.
Par Aline Lambert.
Monaco-Hebdo?: D’où vient la collection « Toujours un chemin »??
Elian Revel?: Suite à un accident en 2006, ma maman est devenue tétraplégique. Au début, elle ne voulait plus voyager à cause des difficultés rencontrées. D’autant qu’il n’existait pas de guides touristiques pour personnes à mobilité réduite, en dehors de quelques-uns en France. Nous avons alors eu l’idée de rassembler toutes les informations, d’abord sur un site Internet, puis finalement dans un guide. Le but est de donner les outils pour que les guides soit renouvelés par chaque ville, tous les ans.
M.H.?: Quel est le public visé??
E.R.?: Toutes les personnes à mobilité réduite, comme les handicapés moteurs, mais aussi les seniors ou les personnes avec des poussettes.
M.H.?: Comment avez-vous récolté les informations à Monaco??
Ursula Ferreyrolles?: En 2008, lors de la première Journée de l’accessibilité, nous avions réuni 130 personnes en fauteuil roulant et nous avions fait l’inventaire de ce qui était accessible. Ces informations ont été recensées sur le site Internet www.jaccede.com et nous avons réutilisé ces informations pour le guide.
E.R.?: Et cette année, en deux semaines, nous avons vérifié les quartiers, les musées, les transports en commun. Puis, nous avons tout testé avec ma maman pendant une semaine. Et on s’est fait piéger, comme des touristes?!
M.H.?: Les établissements ont-ils été coopératifs??
E.R.?: Tout le monde a participé, la mairie, le palais, la Croix-Rouge, la Compagnie des autobus…
U.F.?: L’accueil par les hôtels a souvent été excellent.
M.H.?: Quels sont les endroits les plus adaptés de Monaco??
E.R.?: Il n’y a pas d’endroit totalement inaccessible. Les rues trop en pente ne se situent pas vraiment dans les quartiers touristiques. Par contre, dès qu’il y a un dénivelé, il y a une marche pour accéder aux magasins. Ça dépend donc des endroits. Les centres commerciaux comme celui du Fontvieille ou du Métropole sont bien accessibles.
U.F.?: Nous sommes satisfaits de la communication et de la prise en compte des personnes à mobilité réduite. Le cheminement est bien indiqué avec des pictogrammes. Et nous sommes très contents de Handiplage et Audioplage ainsi que des toilettes et douche du Larvotto.
M.H.?: Et ses points noirs??
E.R.?: Le guide est positif. Notre but n’est pas de dénoncer ce qui ne va pas mais de mettre l’accent sur ce qui va. On donne surtout des conseils, comme éviter la pente du Roqueville. Il y a quand même quelques point à améliorer. Le bateau-bus, le petit train, les bus touristiques à toit-terrasse et l’office du tourisme n’est pas accessible. Il y a seulement un bouton d’appel au pied des escaliers.
M.H.?: Le tourisme pour les personnes en fauteuil est-il plus cher??
E.R.?: Non, au contraire. Certains musées leur sont même gratuits. Par contre, il peut y avoir une différence de prix au niveau des hôtels. Les chambres accessibles font souvent partie des hôtels de catégorie supérieure.
(1) 16 guides des principales villes européennes sont déjà parus.
Le soutien des associations
Pour soutenir les personnes de tout âge, souffrant de tous types de handicaps, plusieurs associations de la Principauté répondent présent.
A.M.A.P.E.I. — Association monégasque pour l’aide et la protection de l’enfance inadaptée
Elle est présidée par Jean-François Calmes, qui a succédé à son père, Christian. Ce dernier en a été le président pendant 41 ans. Il nous en explique les actions. « L’A.M.A.P.E.I. dispose de trois structures. Le Centre d’activités Princesse Stéphanie 1 (CAPS1) permet à 25 personnes handicapées de travailler à des tâches diverses, comme l’entretien d’espaces verts. Le Foyer de vie princesse Stéphanie héberge 7 d’entre elles, un peu isolées. Le CAPS2, lui, accueille actuellement 22 adultes, avec des activités occupationnelles pour ceux qui sont lourdement handicapés, une formation professionnelle adaptée pour ceux qui en sont capables et un accueil adapté pour ceux qui ne correspondent à aucune des deux catégories. » L’association fonctionne grâce aux subventions de l’Etat monégasque. Leur projet, qui devrait voir le jour d’ici 2 ou 3 ans?: une maison de retraite.
97?98?52?00 – 17 avenue Albert II
AMHM — Association monégasque des handicapés moteurs
« L’association compte 40 membres, des personnes à mobilité réduite de Monaco et des communes limitrophes, et environ 150 adhérents, explique sa présidente, Anne Olivi. Nous organisons des voyages où tout est prévu et gratuit et des activités, comme la céramique, le théâtre ou la danse. L’animation est assurée par des bénévoles. Nous souhaitons apporter un soutien administratif et moral aux familles, avec des conseils, des prêts de matériels… Nous disposons de deux mini-bus pour les déplacements. » C’est également l’AMHM qui s’occupe de la tribune réservée aux handicapés moteurs pour les Grands prix et qui a milité pour l’installation de l’élévateur de la galerie du Sporting d’hiver.
http://amhm98.olympe-network.com – 93?50?71?00 – 9 rue princesse Marie de Lorraine
AMM — Association monégasque contre les myopathies
L’association a une double mission?: permettre d’accélérer les recherches thérapeutiques sur la myopathie de Duchenne en récoltant un maximum de fonds et apporter des soutiens financier, moral ou matériel aux personnes myopathes. « Nous avons créé la biennale Only Watch, détaille son président, Luc Pettavino, où les plus grands horlogers du monde mettent aux enchères des pièces uniques. 100 % des sommes sont reversées à l’association. » L’AMM finance 18 équipes de 15 institutions de 5 pays. Elle organise également des tables rondes à Monaco, « par et pour les chercheurs ».
www.amm.asso.mc – 93?10?41?70 – 11 rue Louis Auréglia
Monaco Disease Power
« Le but de l’association, indique sa présidente, Muriel Natali-Laure, est d’aider les enfants et adultes souffrant d’un handicap essentiellement mental, en comblant les blancs institutionnels. Nous avons mis en place une structure d’accueil avec des éducateurs spécialisés, lorsque les institutions sont fermées, pour soutenir les parents. Des activités socio-ludiques sont proposées, comme de l’équitation ou des visites de musées. Nous avons en projet d’ouvrir une maison d’accueil des handicapés et de leurs familles, pendant les vacances scolaires. Nous avons le terrain à Annot, le projet devrait aboutir fin 2012. » Entièrement financée par les dons, l’association participe également à d’autres événements, comme No Finish Line ou le Challenge Sainte-Dévote.
www.monacodiseasepower.com – 5 rue des Géraniums
Monaco Handicaps
Ursula Ferreyrolles a créé le site Internet Monaco Handicaps pour promouvoir une meilleure accessibilité dans les lieux publics, avec des plans et une liste des établissements accessibles.
www.monaco-handicaps.org
«?Ton travail, Fame?!?»
Un ami, une compagnie, une aide. Le chien guide d’aveugle représente tout cela à la fois pour son maître. Mais pour y parvenir, une longue éducation est nécessaire.
Par Aline Lambert.
«Ton travail?! » « Gauche passage » « Cherche le bouton » Autant d’ordres auxquels Fame, jeune labrador noir de 15 mois, apprend à exécuter. Son futur travail?: guider les non-voyants. Son éducatrice, Marie-Laure, travaille à l’Association des chiens-guides d’aveugle de PACA, basée à Eze. Ses journées sont rythmées de travail en ville, au centre, au bureau et parfois de longues promenades. « C’est un travail qui change tout le temps. Ça peut être contraignant et fatiguant, mais aussi très agréable. »
Devenir éducateur de chien guide d’aveugle demande 3 ans de formation. Il est le seul métier du chien reconnu par un diplôme, équivalent bac +2.
Répondre aux ordres
Fame, lui, doit apprendre à répondre aux ordres uniquement à la voix. Pour cela, Marie-Laure l’emmène tous les matins en ville. Ce matin, l’entraînement se fait dans le quartier Riquier de Nice. Fame marque un arrêt avant chaque intersection et chaque passage piéton. « Le chien doit s’arrêter pour montrer qu’il y a un changement et donc un danger potentiel, explique Marie-Laure. Mais ce n’est pas à lui de décider si la personne peut traverser ou pas. Seul le malvoyant peut le faire, en se repérant au bruit ou au cycle des feux s’il les connaît. »
La truffe de Fame s’agite, pour sentir les bonnes odeurs de la rue. Dès que l’animal se déconcentre, Marie-Laure le reprend?: « Ton travail, Fame?! » Et le chien se repositionne immédiatement. Dans trois mois, il devra être opérationnel. « Le chien apprend des mécanismes mais aussi à réfléchir et prendre des initiatives. Si son maître lui donne l’ordre d’avancer mais qu’un obstacle les en empêche, le chien doit faire ce que l’on appelle de la désobéissance active?: désobéir l’ordre et trouver un chemin alternatif pour arriver finalement à l’endroit voulu. »
« Cherche le bouton », lance la jeune femme. Fame se place face à un poteau, lève ses pattes avant et les pose sur le bouton d’appel du passage piéton. « Chaque chien doit apprendre la recherche d’objet, comme les boîtes aux lettres, les distributeurs bancaires ou encore les boutons d’appel. »
Du chiot au guide
Un apprentissage sui se déroule sur la durée. Avant d’être formés au centre, les chiots sont d’abord placés en familles d’accueil bénévoles. Ce sont elles qui leur apprendront les rudiments de base. A un an, ils quittent leur famille pour rejoindre leur éducateur. Le centre en compte 5 et chacun s’occupe de deux chiens. Si l’éducateur ou l’animalier se rend compte que l’animal ne correspond pas, pour une raison médicale ou comportementale, le chien est alors réformé et mis à l’adoption.
C’est ensuite parti pour environ 6 mois de formation, avant la remise à une personne aveugle. A certaines conditions?: « Les maîtres signent un contrat. Ils doivent bien s’occuper de l’animal, mais aussi le faire travailler. S’ils ne sortent pas ou font toujours le même chemin, le chien peut alors agir par mécanisme et ne plus réfléchir. Pour éviter cela, on leur conseille de varier légèrement leur parcours. » L’apprentissage est donc un travail long, délicat et qui a un coût?: 15?000 à 20?000 euros par chien, financé par des dons et des legs.
A dix ans, parfois plus, le chien peut montrer des signes de fatigue. Il est alors mis à la retraite. « Souvent, les maîtres les gardent auprès d’eux. Si ça leur est impossible, les chiens sont mis à l’adoption. » Pour une retraite heureuse, et bien méritée.
Vivre à tâtons
Un poteau au milieu du trottoir, une jardinière, un arbre penché. Autant d’obstacles que nous évitons au quotidien. Mais pour les non-voyants, le combat est tout autre. Jean L’Herbon de Lussats est aveugle depuis 19 ans. A 40 ans, sa vie a basculé suite à une erreur médicale. Tout est désormais une nouvelle épreuve. Acheter du pain, se rendre au travail. Une bande podotactile a été mise en place face à l’ascenseur qui le mène à son bureau, à Fontvieille, pour qu’il en repère l’entrée. A l’intérieur, Jérôme Galtier, délégué gouvernemental aux personnes handicapés, a fait installer un rail au sol pour guider Jean jusqu’à sa porte. Mais Jean sait garder son humour?: « Je suis comme une voiture sur l’un de ces circuits pour enfants, je suis mon rail. »
Arbre penché?: nouveau danger
Jean cherche des repères pour le guider?: bandes podotactiles, pratiques mais trop rares, changement de revêtement de sol, gouttière sur le côté, bords de trottoirs. « Je me cogne souvent les genoux aux rebords, la tête aux branches ou je me fais égratigner les mains par les épines des arbres. Tous les obstacles devraient être signalés au sol. » Et s’il porte des lunettes de soleil?? « C’est pour me protéger les yeux des branches. »
Chaque moyen est bon pour se repérer. Chaque marche d’escalier est testée avec sa canne. Jean s’aide de la lumière du soleil qu’il perçoit légèrement. Tâche encore plus ardue par temps de brouillard. Il lui arrive de se perdre et d’être totalement désorienté. Il peut alors souvent compter sur l’aide des gens. « Parfois, le bruit des talons d’une femme me permet de la suivre. » Mais pas question de lui parler de supers sens qu’il aurait pu développer. « Je n’entend pas mieux, peut-être même moins bien?! » Dommage.
