C’est assez rare pour être souligné. Une association monégasque va contribuer à la rénovation d’un service public français : l’Archet II du CHU de Nice.
Monaco Liver Disorder est en train de lever plus de 280000 euros pour concrétiser ce projet. Sa fondatrice nous raconte.
Elle veut offrir la qualité d’un service hôtel quatre étoiles en pédiatrie. Carla Fadoul Shechter, vice-présidente et fondatrice de l’association Monaco Liver Disorder (MLD) est d’humeur battante, bien décidée à faire parler des maladies du foie de l’enfant, des pathologies rares qui, malheureusement, sont encore trop souvent mortelles. Son association, créée il y a dix ans, sous la présidence d’honneur de la princesse Charlène, œuvre en effet pour la recherche en hépatologie pédiatrique et pour le soutien des familles confrontées à la maladie. Et c’est avec cette association que cette résidente monégasque compte financer aujourd’hui la rénovation de trois services pédiatriques à l’Archet II du CHU de Nice. Le projet est d’une rare ambition, surtout qu’il touche un service public français. « Ces services concernent aussi Monaco, car toutes les maladies infantiles rares y sont traitées, tout comme les enfants nés prématurés. Ils couvrent toute la région Provence-Alpes-Côte d’Azur (Paca), de Marseille jusqu’en Corse, pour éviter de se concentrer sur les centres de référence à Paris », explique Carla Fadoul Shechter.
Des vies bouleversées
L’association MLD va donc participer au coup de neuf du service néonatalogie, du service de réanimation néonatale et du service d’onco-hématologie pédiatrique. Des mots qui désignent des secteurs dédiés aux enfants particulièrement fragiles. Cette association se veut en effet vigilante au bien-être des familles et des enfants, durement éprouvés durant l’hospitalisation. « Le diagnostic engendre un bouleversement dans la vie de l’enfant et la vie familiale, d’autant plus si l’enfant doit être hospitalisé pour des périodes plus ou moins longues, parfois en chambre stérile, explique Carla Fadoul Shechter, elle aussi maman, et elle aussi confrontée à la maladie de son enfant par le passé. Le but de ce financement est de permettre aux parents de rester avec leurs enfants, dans les meilleures conditions possibles, car le contact familial est primordial dans le processus de guérison. »
« Le diagnostic engendre un bouleversement dans la vie de l’enfant et la vie familiale, d’autant plus si l’enfant doit être hospitalisé pour des périodes plus ou moins longues, parfois en chambre stérile »
Du matériel à prix coûtant
Pour le moment, et alors que Monaco Hebdo bouclait ce numéro le 16 février 2021, le montant total du projet de rénovation était estimé aux environs de 278 000 euros. C’est à la fois beaucoup et peu, car la facture aurait pu être bien plus salée pour un chantier de cette envergure. L’association s’est en effet débrouillée, grâce à son carnet d’adresses dans le milieu de l’hôtellerie, pour se fournir en matériel à prix coûtant, sans avoir à passer par de nombreux intermédiaires. Voilà donc, en partie, pourquoi cette association monégasque peut assumer une aide aussi conséquente. Concrètement, le projet sur les trois services devrait bénéficier à des centaines de personnes par an, dont des nouveau-nés, des enfants et des adolescents malades, ainsi que leurs familles. Chaque service ayant ses besoins propres, les rénovations promettent d’être faites sur-mesure. Parmi eux, on retiendra l’aménagement et l’équipement de salles communes de jeu, mais aussi de plus d’une dizaine de chambres d’hospitalisation et de leur salle de bains, prévues pour qu’un parent puisse passer la nuit avec son enfant, le plus confortablement possible. « Nous soutiendrons également la réalisation des deux unités protégées, ainsi que la cuisine des soignants. Nous offrirons tout l’ameublement sur-mesure : lits escamotables, placards, tables, chaises sanitaires, robinetteries, accessoires, literie, serviettes, et coffres », précise la fondatrice de cette association.
La course au financement
Reste maintenant à trouver des financements pour boucler ce projet, notamment en ce qui concerne la création de meubles sur-mesure et l’achat d’équipements pour ces services : « Le soutien de donateurs est extrêmement important, car MLD est une association gérée à 100 % par des bénévoles dévoués pour les enfants malades, et dont les seules sources de revenu sont les dons. » Pour cela, l’association compte sur les dons, quels qu’ils soient, mais aussi sur différents événements. Il y aura, par exemple, une vente aux enchères organisée par Artcurial le 23 avril 2021, sous le patronage du prince Albert II, à la collection de voitures du prince Albert II. Une collection de 80 casques de course, retravaillés par des grands noms de l’art contemporain, comme Robert Combas, Arman (1928-2005), Bernar Venet, ou Patrick Moya, seront en effet mis en vente au profit de l’association. Ce n’est pas tout. Le rallye Aïcha des Gazelles du Maroc, qui devrait avoir lieu en mai 2021, sauf annulation en cours de route, pourrait également rapporter 10 000 euros à l’association monégasque grâce à un partenariat passé avec deux participantes des Hauts-de-France (voir notre encadré).
Une aide précieuse pour l’Archet II
Du côté de l’Archet II, et du CHU de Nice dans sa globalité, l’aide apportée par l’association MLD représente un vrai appel d’air. Mais comment rendre possible un tel partenariat, entre une association monégasque et un service public français ? « Toute association ou fondation nous venant en aide, comme MLD, passe par notre fonds de pension Aveni, qui a vocation à gérer des dons d’ordre financier ou matériel, répond le CHU de Nice. Nous sommes habitués à recevoir de l’aide de la part d’associations, y compris étrangères, et nous accueillons toujours cette générosité avec plaisir. » Car, à l’origine, c’est bien l’association MLD qui a proposé son aide, d’elle-même, dès le mois de mars 2019 : « Une fois les relations consolidées, deux conventions ont été signées pour le financement des travaux et fournitures, ajoute le CHU de Nice. Le département des travaux de la direction du patrimoine immobilier du CHU, les services de pédiatrie concernés, le fonds de dotation Aveni et la direction de la communication ont défini ensemble les modalités d’intervention de l’association, et ils collaborent étroitement sur ce projet. » Aujourd’hui, les travaux ont débuté pour le service de réanimation néonatale. Et, à la fin du mois de février 2021, le mobilier devrait être présenté par MLD pour créer deux chambres témoins. Au sein du service de néonatalogie, l’association a également aménagé la cuisine de la salle du personnel et fourni le matériel. Les choses avancent.
Pour faire un don à Monaco Liver Disorder
Vous pouvez adresser vos dons par chèque à
Monaco Liver Disorder (MLD),
15 boulevard du Jardin Exotique 98 000 Monaco.
Ou par virement
IBAN : MC58 1209 8041 2422 4492 0020 021
BIC : SDBMMCM2
SWIFT : NORDFRPP
L’adhésion à l’association est fixée à 20 euros. Elle est gratuite pour les parents et grands-parents d’enfants atteints d’une maladie du foie, sous réserve qu’ils transmettent leurs coordonnées. Par ailleurs, de facto, tout malade peut adhérer gratuitement.
Deux Gazelles des Hauts-de-France soutiennent le projet de MLD
Le projet fait parler de lui jusque dans la région Hauts-de-France. L’association Monaco Liver Disorder (MLD) figurera en effet comme l’un des principaux sponsors de deux participantes au prochain rallye Aïcha des Gazelles du Maroc, qui devrait se dérouler du 14 au 29 mai 2021. Manal Faxelle et Lise Largillière, toutes deux originaires de Saint-Quentin, dans l’Aisne, porteront en effet les couleurs de MLD sur leur voiture électrique, qui affichera le numéro 500. En cas de victoire à cette 30ème édition de cette course hors-piste 100 % féminin, les deux Gazelles récolteront 10 000 euros pour MLD. En ce qui concerne le lien entre Monaco et Saint-Quentin, il ne faut pas chercher bien loin : « C’est du pur hasard, explique Manal Faxelle. J’ai rencontré Carla via réseaux sociaux. Mon neveu a eu greffe de foie à 5 ans. On s’entraide entre mamans. On est là pour les enfants, et peu importe où. » Les pilotes, ainsi que Carla Fadoul Shechter, comptent en effet sur la notoriété de cet événement pour mettre l’association en lumière, ainsi que les problématiques liées aux maladies du foie chez l’enfant. Il y aura en tout cas du beau monde dans le jury, comme Christine Lagarde, l’ex-patronne du Fonds monétaire international (FMI).
