Fondée en 2004 par la princesse Stéphanie, Fight Aids Monaco accueille et accompagne chaque année une centaine de personnes touchées par le VIH/sida. À leur contact, cette association monégasque a été le témoin privilégié des évolutions autour de cette maladie.
« Notre objectif est de les accompagner, de remettre un peu de désir dans leur vie et de les sortir de la solitude ». C’est par ces mots que Hervé Aeschbach, coordinateur de Fight Aids Monaco, résume l’action de l’association qu’il dirige. Depuis près de 20 ans, cette association monégasque fondée par la princesse Stéphanie accueille et accompagne chaque année une centaine de personnes touchées par le VIH/sida.
« Aujourd’hui, on ne meurt plus du VIH »
Pour la plupart, il s’agit de malades « contaminés il y a 20 ou 25 ans ». Des profils vieillissants donc, car aujourd’hui, le sida n’est plus une maladie systématiquement mortelle, mais chronique. Grâce aux progrès phénoménaux en matière de traitements, les personnes infectées peuvent en effet désormais contrôler leur maladie, et développer une espérance de vie équivalente à celle des personnes qui ne sont pas touchées par le virus. « Aujourd’hui, on ne meurt plus du VIH. On meurt d’autres comorbidités : du cancer, de problèmes pulmonaires, des conséquences indirectes du VIH », explique Hervé Aeschbach. La simplification des traitements a également apporté un meilleur confort de vie aux malades. Une opportunité offerte par des monoprises, ou des prises espacées de médicaments : « Même si l’annonce a toujours un impact délétère, aujourd’hui les traitements sont mieux adaptés, donc moins lourds. Et surtout, il n’y a plus les stigmates physiques, donc les personnes n’ont pas forcément à parler de leur VIH ». Cette évolution est loin d’être anodine car les personnes séropositives ont longtemps souffert, et souffrent encore souvent, de discrimination et d’exclusion en raison de leur statut sérologique. C’est le cas par exemple pour l’accès aux assurances avec l’application de surprimes importantes ou encore dans le monde du travail. Même si, à ce sujet, le coordinateur de Fight Aids Monaco observe une certaine amélioration : « Elles ne sont pas forcément exclues du travail, en tout cas beaucoup moins qu’auparavant, donc elles peuvent avoir une vie sociale. Et surtout, elles ont l’espoir de vivre comme tout le monde. Il y a vraiment une grosse différence par rapport à il y a 25 ans », insiste-t-il.
« Aujourd’hui, on ne meurt plus du VIH. On meurt d’autres comorbidités : du cancer, de problèmes pulmonaires, des conséquences indirectes du VIH »
Hervé Aeschbach. Coordinateur de Fight Aids Monaco
Les préjugés ont la vie dure
Il n’empêche, 40 ans après la découverte du VIH, les préjugés ont la vie dure. Car si des progrès considérables ont été faits en termes de prévention et de traitement [à ce sujet, lire l’interview du docteur Bruno Taillan], le regard sur les personnes séropositives a, lui, peu évolué. « Nous accompagnons les personnes pour leur permettre que le VIH ne soit plus un secret. Quand la personne le vit bien, qu’elle l’a intégré dans sa vie et que ce n’est plus un problème, elle va choisir à qui elle va le dire. Mieux vous vivez ce qui a pu être difficile, mieux la personne en face de vous va bien le prendre, estime-t-il. Dans le milieu professionnel, comme dans d’autres milieux, il faut être prudent pour savoir à qui on le dit, car aujourd’hui des personnes peuvent être rejetées car elles vont révéler leur séropositivité. Ça peut aussi être le cas dans les relations amoureuses, alors que nous savons aujourd’hui que le VIH ne se transmet plus quand une personne est traitée ». Pour lutter contre ces préjugés tenaces, le coordinateur de Fight Aids Monaco milite donc pour la communication, que ce soit par l’intermédiaire des médias ou d’actions de prévention dans les milieux scolaire et professionnel. Le rôle de la princesse Stéphanie, figure emblématique de la lutte contre le sida et présidente active de cette association monégasque, est également primordial, selon lui. « Elle ne prend pas trop souvent la parole, mais c’est un choix de sa part pour justement que son propos soit entendu plus facilement. Car quand on s’exprime très souvent, le message peut être noyé. Elle évoque régulièrement le vécu des personnes vivant avec le VIH et l’abomination de les rejeter du fait de leur maladie ». Selon lui, la rencontre avec une personne séropositive peut soulever des craintes « mais d’en connaître une fait tomber beaucoup de préjugés. Ça ouvre l’esprit et le cœur. On peut mieux comprendre et du coup, avoir conscience de ce qu’elle peut traverser ».
Quand la précarité s’ajoute à la maladie
C’est aussi tout le sens de la mission que Fight Aids Monaco mène depuis maintenant près de 20 ans. En témoin privilégié de toutes ces évolutions, cette association s’est sans cesse adaptée aux besoins de ses membres. Aujourd’hui, à l’isolement affectif, familial et/ou amical, s’ajoute également l’inquiétante précarité des malades âgés du sida. Du fait de carrières en pointillé et de traitements aux effets secondaires coûteux, beaucoup peinent à joindre les deux bouts. « Même s’ils ne travaillaient plus, certains passent à la retraite. Mais passer du statut de non-salarié à celui de retraité, c’est autre chose. Beaucoup voient leur pension diminuer et ils se retrouvent dans des situations financières extrêmement compliquées, déplore Hervé Aeschbach. Cette question du vieillissement est complexe car beaucoup pensaient qu’ils mourraient bien plus jeunes. Du coup, ils ne s’y sont pas préparés ». Résultat, certains malades n’hésitent pas à reléguer leur santé « au second plan », quitte à se mettre en danger. Car le suivi et la prise des traitements demeurent primordiaux pour éviter tout rebond viral. D’autres abandonnent certains soins coûteux car « ils ne peuvent pas les financer ». Et le contexte inflationniste actuel n’arrange rien. Pour leur venir en aide, l’association Fight Aids dispose d’un fonds d’urgence qu’elle n’hésite pas à mobiliser dans les cas les plus extrêmes. « Si une personne doit être appareillée auditivement, avoir des lunettes ou pour remplacer une cuisinière… en cas d’imprévus de la vie qui les impactent réellement, nous pouvons participer jusqu’à une certaine hauteur ». En 2022, 97 personnes ont ainsi pu profiter de ce soutien financier. Parallèlement, l’association leur offre un lieu d’écoute et de partage, sans oublier divers ateliers bien-être (tai-chi, massages, yoga, coiffeur…) qui contribuent à leur « revalorisation ». « Nous essayons de répondre au mieux à leurs attentes mais notre spécificité, c’est vraiment l’accompagnement. Nous ne faisons rien de miraculeux. Nous leur apportons un confort qu’ils n’ont pas dans la vie courante ».
Quarante ans après la découverte du VIH, les préjugés ont la vie dure. Car si des progrès considérables ont été faits en termes de prévention et de traitement, le regard sur les personnes séropositives a, lui, peu évolué
Des dons en baisse
Pour maintenir et assurer cet accompagnement dans le temps, Fight Aids Monaco, dont le budget de fonctionnement avoisine les 800 000 euros, bénéficie, entre autres, de deux aides gouvernementales. La première lui permet de couvrir ses frais administratifs, et la seconde est destinée aux actions internationales. « Comme nous faisons partie du comité du droit des femmes, nous soumettons des actions qui sont aussi financées. La mairie, quant à elle, nous aide sur les « test in the city » en nous mettant à disposition l’espace, l’électricité… Toutes ces aides sont très importantes », souligne Hervé Aeschbach. L’association peut également compter sur des dons privés, qui représentent tout de même 33 % de son budget. Mais ces derniers ont tendance à diminuer depuis le Covid : « La pandémie a modifié les donations des mécènes, car il y avait une priorité sanitaire. Certains ont donné ailleurs, et ont réduit ce qu’ils pouvaient donner à des associations comme la nôtre. Nous n’avons pas encore vraiment repéré les effets du contexte actuel, mais la guerre en Ukraine a aussi mobilisé des fonds qui sont indispensables, et automatiquement, cela a des répercussions. Nous avons donc ressenti une baisse, mais, pour l’instant, la situation n’est pas catastrophique ». Cependant, cette diminution des dons n’est pas sans impact sur l’action de l’association monégasque qui cherche en réponse à diversifier ses événements. À l’image de la Fight Aids Cup, ou plus récemment de la Five Padel Cup, organisées par le fils de la princesse Louis Ducruet [à ce sujet, lire notre article Five Padel Cup : le nouvel événement caritatif des Barbagiuans]. « Nous avons besoin de soutiens financiers, mais aussi d’un regard bienveillant pour le travail que nous faisons, et surtout pour le public que nous accueillons ». Cette bienveillance Hervé Aeschbach et Fight Aids pourront encore la mesurer à l’occasion de son traditionnel gala d’été, qui se déroulera au Sporting, le 21 juillet 2023.
Maison de vie de Carpentras : un lieu de répit et d’échange
Présentée comme un « lieu unique en Europe », la Maison de vie à Carpentras a déjà accueilli plus de 1 300 personnes depuis son ouverture, en 2010. Elle propose aux personnes vivant avec le VIH des courts séjours de répit, de ressourcement et d’accompagnement. « Carpentras est un peu comme Fight Aids. Nous évoluons avec l’épidémie, avec les besoins des personnes vivant avec le VIH. Il y a des nouveaux ateliers, des séjours liés aux seniors, des nouveaux thèmes, comme celui de la féminité », présente Hervé Aeschbach. En août 2022, un premier séjour pour les gens qui travaillent a été proposé. Un moment riche en échanges et en activités : « Ils sont venus sur leurs congés à la maison de vie, et nous avons bien vu ce que ça pouvait apporter, car ce sont des personnes qui ne sont pas en demande de rendez-vous associatifs réguliers, car ils travaillent et n’ont pas forcément le temps, ni le besoin. Mais se retrouver sur un séjour d’une semaine avec d’autres personnes vivant avec le VIH leur a fait beaucoup de bien ». Les séjours classiques ont eux aussi séduit avec là encore quelques nouveautés. « Maintenant les questions sur l’alimentation, sur les addictions sont systématiques. Et un nouveau sujet est venu se rajouter, c’est celui de la cohérence cardiaque. Parce que les problèmes cardiaques sont aussi importants pour les personnes vivant avec le VIH », souligne le coordinateur de l’association monégasque.
