Comment les personnes en situation de handicap ont-elles vécu la crise du Covid en 2020 ? Pour le savoir, Monaco Hebdo donne la parole à la présidente de l’association Monaco Disease Power, Muriel Natali-Laure, qui évoque également ses projets pour 2022 et 2023.
Comment votre association a-t-elle traversé la période du Covid ?
À cause de la pandémie de Covid-19, comme toutes les structures spécialisées dans le domaine du handicap, nous avons été amenés à fermer nos portes dès le 16 mars 2020. Nous avons donc pris un certain nombre de mesures par rapport aux familles qui se sont retrouvées sans aucune prise en charge. Vu la situation, nous avions encore plus de demandes qu’en temps normal, mais nous ne pouvions pas les satisfaire, puisque nous étions face à une obligation légale de fermeture.
Pour les handicapés mentaux et leurs familles, comment a été vécue la pandémie de Covid-19 ?
Cette période de crise sanitaire a été compliquée pour tout le monde. Pour les salariés, pour le corps médical, et pour toutes les familles. Mais ça a été d’autant plus difficile pour les personnes avec un handicap mental. Ce qui est compliqué, c’est la compréhension. Les gestes barrières, le gel hydroalcoolique, le port du masque, et la distanciation sociale, tout ça n’était pas évident. Mais les personnes ordinaires savent pourquoi elles doivent faire tout ça. Nous avons donc dû faire preuve de pédagogie. Et lorsque la compréhension n’était pas possible, il a fallu apprendre l’acceptation. Le masque a peut-être été le point le plus compliqué. Mais ils ont tous été formidables. Aujourd’hui, c’est devenu un geste à la fois quotidien et naturel.
Comment gérer la problématique imposée par la distanciation sociale ?
La distanciation sociale a été le sujet le plus difficile. Car ce sont des jeunes qui sont dans la spontanéité et dans l’affection. Donc quand ils voient quelqu’un, ils ont envie de le prendre dans leurs bras et de l’embrasser. Nous avons donc été obligés de dire que tout ça n’était plus possible. Mais, globalement, pour les jeunes, ça s’est bien passé sur ces aspects-là.
« La distanciation sociale a été le sujet le plus difficile. Car ce sont des jeunes qui sont dans la spontanéité et dans l’affection. Donc quand ils voient quelqu’un, ils ont envie de le prendre dans leurs bras et de l’embrasser »
Comment s’est déroulé le premier confinement, qui a été très strict, du 17 mars 2020 au 3 mai 2020 ?
Malgré certaines règles qui ont été adaptées pour les personnes handicapées, avec notamment la possibilité d’effectuer davantage de promenades à l’extérieur, le premier confinement a été très compliqué. Car ces personnes handicapées ne comprenaient pas pourquoi elles devaient rester enfermées à la maison, pourquoi quand elles sortaient elles ne pouvaient pas aller dans les rues habituelles… Cela s’est traduit par des comportements parfois un peu difficiles, avec quelquefois de la violence, de la colère. Certains enfants ont été agressifs pour exprimer leur douleur vis-à-vis de leurs parents. Des parents ont donc pu se sentir seuls. En tant qu’association, à part utiliser le téléphone pour communiquer avec ces familles, nous n’avions hélas pas d’autres moyens d’action.
Dans vos trois lieux d’accueil que sont le centre aéré de Monaco, la Maison d’Amélie et la Maison des Copains à Annot, comment a été vécue cette période de pandémie ?
La Maison des Copains est une extension de la Maison d’Amélie, donc elle se trouve sur le même site, à Annot, dans les Alpes-de-Haute-Provence. La Maison d’Amélie a été ouverte en 2013, et la Maison des Copains en 2018. Nous avons une capacité d’accueil de 40 personnes, mais, face à la pandémie de Covid-19, nous avons été contraints de fermer nos portes. À Monaco, notre centre aéré s’est arrêté le 16 mars 2020, et nous avons rouvert le 15 juin 2020, quand nous avons été autorisés. Mais, pendant le premier confinement de mars 2020 à mai 2020, nous avons essayé d’être actifs autrement.
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« Un foyer de vie situé dans les Alpes-de-Haute-Provence est venu se confiner à la maison d’Amélie. […] L’objectif de cette opération, c’était de permettre aux résidents de ce foyer de vie de changer de cadre pendant une quinzaine de jours, de fin avril à début mai 2020 »
Comment ?
Un foyer de vie situé dans les Alpes-de-Haute-Provence est venu se confiner à la maison d’Amélie. Un foyer de vie est un lieu dans lequel les personnes handicapées vivent en permanence. Il s’agit souvent de personnes qui n’ont pas de famille. Il peut notamment s’agir d’adultes vieillissants. L’objectif de cette opération, c’était de permettre aux résidents de ce foyer de vie de changer de cadre pendant une quinzaine de jours, de fin avril à début mai 2020.
Grâce à votre gala, vous avez récolté 180 000 euros : à quoi va servir cet argent ?
Nous avons fait un très beau gala. Après cette année 2020 difficile marquée par la pandémie de Covid-19, la générosité des gens a été formidable. Ces 180 000 euros vont nous permettre d’aider à financer notre centre aéré qui est à Monaco. Cette somme va aussi contribuer à financer le fonctionnement de la Maison d’Amélie et de la Maison des Copains, à Annot. Mais aussi à commencer à mettre la première pierre de notre projet de logements inclusifs.
Qu’est-ce qu’un « logement inclusif » ?
Aujourd’hui, les logements inclusifs sont préférés aux structures plus grandes et plus lourdes. Ce type de logement est plus petit, donc plus humain, et plus moderne aussi. Il doit être intégré dans la vie locale, au sein de la société, et la commune doit être un partenaire important. Cela permet de créer des liens et des activités avec les mairies.
En quoi consiste votre projet de logements inclusifs ?
Notre projet de construction de logements inclusifs nous permettra d’accueillir dix personnes dans deux appartements, toujours à Annot. Chacun bénéficiera d’un encadrant en permanence. Ces logements seront construits juste à côté de la Maison d’Amélie et de la Maison des Copains, grâce à une donation de la commune d’Annot pour le terrain. Cela nous permettra d’optimiser les infrastructures déjà construites sur le site précédent, en créant un véritable projet éducatif. Avec non seulement une habitation, mais aussi une prise en charge socio-éducative.
Qui ciblez-vous prioritairement avec ces logements inclusifs ?
Avec notre projet de logements inclusifs, nous ciblons essentiellement les personnes autistes les plus difficiles, celles qu’on laisse parfois sur le côté. C’est peut-être une petite goutte d’eau dans la mer, mais cela permettra d’aider des familles qui sont dans le désarroi total. Car leurs enfants sont devenus des adultes, et ils sont un peu poussés vers la sortie des instituts destinés aux enfants.
Vous allez devoir recruter pour faire fonctionner cette nouvelle structure ?
Comme nous souhaitons accueillir de jeunes adultes avec autisme qui nécessitent un accompagnement permanent, 24 heures sur 24, il faudra recruter. Nous allons construire deux appartements de cinq personnes, donc l’objectif sera d’avoir une personne par appartement toutes les nuits. Dans la journée, cet appui sera largement renforcé.
« Aujourd’hui, les logements inclusifs sont préférés aux structures plus grandes et plus lourdes. Ce type de logement est plus petit, donc plus humain, et plus moderne aussi. Il doit être intégré dans la vie locale, au sein de la société, et la commune doit être un partenaire important. Cela permet de créer des liens et des activités avec les mairies »
Sur quels critères seront choisies les personnes handicapées qui pourront intégrer ces futurs logements inclusifs ?
Nous souhaitons privilégier les personnes handicapées les plus dépendantes. Nous voulons rester dans l’esprit de ce que nous faisons depuis la création de Monaco Disease Power en 2007 : apporter une aide à des familles que nous suivons déjà.
Vos logements inclusifs pourraient venir en aide en France aux handicapés mentaux de plus de 25 ans qui ne sont plus pris en charge dans les établissements médico-éducatifs ?
Cela peut être le cas. Il faut savoir qu’en France, un institut médico-éducatif est réservé aux enfants jusqu’à 18 ans. Depuis 1989, l’amendement Creton, du nom du comédien Michel Creton qui l’avait défendu, permet de maintenir de jeunes handicapés de plus de 20 ans en établissements médico-éducatifs, tant que l’État français ne propose pas une solution de placement. Mais ça bouchonne à l’entrée, et ça bouchonne à la sortie…
En parallèle de ce projet, le 27 novembre 2021, les assises monégasques de l’autisme et du handicap mental (1) auront lieu en principauté ?
Samedi 27 novembre 2021, les troisièmes assises monégasques de l’autisme et du handicap mental vont se dérouler en principauté. Je co-organise cet événement avec l’aide du professeur Catherine Barthélémy, qui est psychiatre, physiologiste, et professeur honoraire à l’université de Tours. Elle a dirigé pendant 20 ans l’équipe de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) spécialisée dans l’autisme. Ce rendez-vous va réunir des médecins et des professeurs de niveau international. C’est une grande chance et un grand honneur de les avoir.
Quels sont les temps forts de ces assises 2021 ?
Impossible de citer tous les experts qui seront présents, bien sûr. Mais l’intervention et le point de vue de Stéf Bonnot-Briey, qui est une personne Asperger, seront certainement très intéressants. Nous attendons 200 personnes au lycée technique et hôtelier de Monaco, et nous devrions probablement afficher complet.
Où en est la recherche concernant l’autisme ?
La recherche avance, notamment en ce qui concerne l’imagerie. On sait aujourd’hui que l’autisme est un dysfonctionnement neurologique, qui rend la personne incapable d’appréhender, de comprendre, et de faire un certain nombre de choses.
« Avec notre projet de logements inclusifs, nous ciblons essentiellement les personnes autistes les plus difficiles, celles qu’on laisse parfois sur le côté. C’est peut-être une petite goutte d’eau dans la mer, mais cela permettra d’aider des familles qui sont dans le désarroi total. Car leurs enfants sont devenus des adultes, et ils sont un peu poussés vers la sortie des instituts destinés aux enfants »
En octobre 2021, on a appris que deux traitements pharmacologiques potentiels, le diurétique bumétanide et l’hormone ocytocine, n’avaient pas réussi à améliorer la situation de personnes souffrant de troubles du spectre autistique, mais que ces pistes continuent, malgré tout, d’être explorées : ce type de traitement représente un vrai espoir ?
Concernant l’ocytocine, la fondation FondaMental travaille dessus. Mais il semblerait que les effets soient assez limités, et qu’ils ne durent que pendant un laps de temps très court. De plus, il faut savoir que certaines personnes autistes ont d’autres troubles qui viennent s’ajouter. Certaines pistes de recherche sont explorées. Mais, à ce jour, il n’y a pas de réelle solution qui émerge.
Beaucoup d’experts estiment qu’aujourd’hui, le problème de fond, c’est le diagnostic précoce : quelles sont les initiatives qui existent sur ce sujet ?
Le diagnostic précoce est une question de réflexes et de moyens. Quand on est parent, le premier interlocuteur, c’est le pédiatre. Aujourd’hui, on est capable de détecter un trouble chez un bébé âgé de seulement neuf mois. Donc, il faudrait que les médecins soient sensibilisés sur cette question, et qu’ils soient vigilants dès qu’ils sont face à un retard. Bien sûr, il peut y avoir des retards anodins. Mais certains signes sont révélateurs.
Lesquels ?
Il y a le regard. Un enfant autiste est capable de fixer le soleil sans baisser les yeux. Il peut aussi regarder fixement le tambour d’une machine à laver qui tourne. Il y a aussi l’incapacité à gérer « l’effet miroir ». Un enfant autiste n’a pas la capacité de reproduire et d’imiter ce que font ses parents.
Comment est organisé le repérage et le diagnostic précoce dans les écoles ?
À la crèche ou à l’école, on s’interroge quand on identifie un enfant qui ne suit pas les autres, un enfant qui est toujours seul, qui ne va pas vers les autres, qui a l’air d’être toujours dans la contestation, qui pousse des cris qui ne semblent pas être connectés à quelque chose de concret… Une fois qu’un faisceau d’indices est constitué, il faut alerter. Des examens plus poussés sont ensuite faits par des spécialistes. Dans notre association, nous avons un enfant qui a été diagnostiqué autiste à deux ans et demi.
Une unité spécifique de dépistage précoce de l’autisme existe à l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris : et dans la région ?
À ma connaissance, il n’y a pas d’unité spécifique de dépistage précoce de l’autisme dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur (Paca). Il existe le Centre de ressources autisme (CRA) Paca. Il est situé au sein de l’hôpital Sainte-Marguerite, au CHU de Marseille, et il dispose d’une antenne à l’hôpital pédiatrique de Nice, à la fondation Lenval. Mais, d’une manière générale, le monde évolue, et on essaie d’intervenir le plus tôt possible. L’objectif est de pouvoir donner un maximum d’armes à l’enfant, pour lui permettre d’évoluer autant que possible.
Comment sont prises en charge les personnes handicapées seniors ?
Pour les personnes handicapées adultes et âgées, il existe trois projets portés par l’association monégasque pour l’aide et la protection des enfants inadaptés (Amapei) et par le gouvernement monégasque. Un double projet de foyer de vie et de maison de retraite est notamment en cours, afin de pouvoir accueillir des personnes handicapées seniors. Ce dossier a été validé en 2018. Ainsi, une maison de retraite avec 12 chambres sera intégrée à la résidence du Cap Fleuri, à Cap d’Ail. Les travaux sont en cours. De plus, 21 chambres seront ouvertes en 2025 au foyer de vie – internat du Centre d’activité princesse Stéphanie (CAPS II), situé 2 boulevard de la Turbie, à Beausoleil. Enfin, neuf logements inclusifs seront livrés en juillet 2024, au sein du Grand Ida, avec un total de 462 m2 habitables. Nous aurons ainsi à Monaco un panel qui permettra de couvrir différents besoins.
L’intégration des enfants avec un handicap dans le parcours scolaire ordinaire est une demande forte des familles et des médecins : l’école est-elle suffisamment inclusive aujourd’hui ?
Quand l’enfant le peut, quand une capacité d’apprentissage est détectée, il ne faut pas lui enlever cette chance d’avancer à l’école. Une personne autiste Asperger aura des facilités pour apprendre, il y aura juste le côté social à gérer. Pour les autres, il faut les aider, selon leurs besoins. A Monaco, ça se fait de plus en plus. En principauté, il est possible de mettre en place des auxiliaires de vie, qui peuvent apporter leur aide.
« Le diagnostic précoce est une question de réflexes et de moyens. Quand on est parent, le premier interlocuteur, c’est le pédiatre. Aujourd’hui, on est capable de détecter un trouble chez un bébé âgé de seulement neuf mois. Donc, il faudrait que les médecins soient sensibilisés sur cette question »
Et pour l’emploi des personnes handicapées ?
À Monaco, il existe le CAPS 1, une structure dans laquelle les personnes handicapées peuvent exercer des activités professionnelles dans un milieu protégé. Cela peut être du jardinage, du conditionnement… En principauté, les employeurs peuvent percevoir des aides s’ils emploient des handicapés, quels qu’ils soient. Mais il ne faut pas exclure de ce dispositif les personnes avec un handicap mental. Dans notre association, nous avons l’exemple de William, un jeune qui a été embauché dans le secteur immobilier par un membre de notre association, après un stage. William apporte un vrai plus à l’entreprise. C’est un salarié à part entière.
Pour vous, il existe un exemple fort en matière d’intégration par le travail ?
L’ancien directeur général d’Andros, Jean-François Dufresne, qui est père d’un autiste, a embauché onze handicapés en CDI, à temps partiel. Il a créé un institut médico-éducatif, un foyer de vie, tout en mettant en place une interaction complète avec l’entreprise. Quand les personnes handicapées peuvent faire quelque chose, il est injuste de les laisser de côté. Il ne faut pas les exclure.
Depuis la création de Monaco Disease Power en 2007, comment a évolué la situation pour les handicapés mentaux ?
Entre 2007 et 2021, la situation a énormément changé pour les handicapés mentaux. Le regard des gens sur les handicapés a évolué. Les associations sont nombreuses, et elles bougent énormément. On a vu beaucoup d’associations départementales de parents et d’amis des personnes handicapées mentales (Adapei) être créées. À Monaco, ça bouge aussi. Avec Denis Ravera (1948-2005), un ministère des affaires sociales et de la santé a été créé à Monaco le 1er février 2005. Ça manquait, car auparavant, cette charge était assurée par les travaux publics. En principauté, avoir un interlocuteur qui écoute les familles a été une première reconnaissance. Car une personne handicapée est un citoyen à part entière. C’est d’ailleurs écrit dans la convention des droits des personnes handicapées depuis décembre 2006.
Quels sont vos projets pour l’année 2022 ?
Nous sommes en train de finaliser notre projet architectural de logements inclusifs à Annot. Nous allons déposer le permis de construire début 2022, et nous visons une livraison début 2023. Après douze mois de travaux, le bâtiment devrait offrir entre 700 et 800 m2 de surfaces. Nous allons aussi rencontrer les élus français sur place. Nous avons créé trois emplois sur la commune d’Annot, ce qui n’est pas neutre.
Quel est le budget prévu pour ce projet de logements inclusifs ?
En moyenne, nos deux premières maisons ont coûté 2,2 millions d’euros tout compris. Notre nouveau projet de logements inclusifs est aussi estimé autour de 2,2 millions d’euros. Nous avons financé cela avec des dons. L’État monégasque nous verse une subvention. Pour le reste, des partenaires nous aident, notamment la Croix-Rouge monégasque, ainsi que des entreprises privées. Sur certains postes de dépenses, comme les salaires ou les assurances par exemple, on parvient à s’auto-financer.
1) Les assises monégasques de l’autisme et du handicap mental traiteront de la question de l’autisme de la petite enfance au grand âge, la science au service de la personne, samedi 27 novembre 2021, de 10 heures à 17 heures, au lycée technique et hôtelier de Monaco. Entrée : 10 euros. Passe sanitaire obligatoire. Plus d’informations sur www.monacodiseasepower.com.
